El pasado sábado, 26 de junio, se celebró el Gran Estreno del Documental «El Gen de Hugo» en el auditorio del Espacio Fundación Telefónica. Un documental que pretende sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid, transmitiendo una imagen cercana de la enfermedad. Este aborda las dificultades, emociones y obstáculos a los que se enfrentan las familias centrándose principalmente en el caso de Hugo. También cuenta con los testimonios de otras tres familias cuyas hijas (Utxue, Lorena y Esther) también padecen el síndrome.
El documental está producido Recdreams Producciones, editado y dirigido por Jorge Albiñana y el guión escrito por Rosa Infante.
Acudió al Estreno D. Carlos Palacios, (Presidente del Programa de Voluntariado de Telefónica), Alberto Tomé (Director General de Humanización y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid) y, en remoto, Juan Carrión (Presidente de FEDER). Desde la Asociación, agradecemos profundamente todo el apoyo recibido.
También acudieron muchas de las familias que componen la Asociación, tanto en presencial como en remoto. Cada día, nuestra comunidad crece y avanza gracias a vosotros.
Gracias a todos vosotros, hemos logrado más de 1.500 visualizaciones, no sólo en España sino también en otros países como Argentina, Estados Unidos, Colombia, Ecuador, México…
Gracias este tipo de acciones, logramos cumplir con nuestra misión de difusión y sensibilización, y nos alienta a seguir trabajando cada día en beneficio de las personas con Síndrome Phelan y sus familias. ¡Seguimos trabajando!
