El pasado 13 de marzo, en la Peña Sevillista Ever Banega de Osuna (Sevilla), se realizó el evento Brain and Beer, que contó con la participación de María Guerrero, Delegada de Andalucía Occidental, y Rosario, socia de la entidad.
Este encuentro distendido, que se llevó a cabo en la Peña Sevillista Ever Banega, fue un punto de encuentro informativo para las Enfermedades Raras.
Nuestra Asociación pudo ofrecer el testimonio de ambas familias Phelan, que explicaron la odisea que supone el obtener un diagnóstico, difundiendo el informe “Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid”. Además, contaron experiencias personales al cuidado de personas afectadas.
Queremos dar las gracias a la Peña Sevillista Ever Banega por darnos este espacio de concienciación, a María y a Rosario, por represntar a todas las familias Phelan. Y también, a las personas asistentes que colaboraron comprando merchandising solidario de nuestra entidad y realizando donativos, que permitieron recaudar 393€. Además, recibiremos una donación de lo recaudado en la barra solidaria, que será repartido entre las asociaciones asistentes.
