Presentación Viure amb Phelan en la jornada Trobades de Llocnou de Sant Jeroni

Desde el corazón de Campoo, la Asociación Cultural y Deportiva de Proaño celebró el 14 de septiembre una nueva edición de esta emblemática carrera que une deporte, naturaleza y compañerismo.   En 2025, el Proaño Trail se unió a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, con la opción de comprar un dorsal solidario, con donación de 1€ […]

¡El próximo 15 de septiembre, se ponen a la venta los dorsales para las carreras! Además, en esta sexta edición de Run Like a Hero, se ha renovado la web de esta iniciativa de deporte solidario, añadiendo más eventos y reorganizando la estructura, para que ahora sea más fácil buscar por deporte. ¡Y también estrenamos […]

Nos complace informar la incorporación de una nueva delegación territorial: Comunidad de Madrid. En la Junta Directiva de ayer lunes, 28 de junio, se ratificó la incorporación de Beatriz Muñoz como delegada de esta comunidad autónoma, con la finalidad de poder gestionar de manera eficiente los grupos de familias y las actividades de esta región. […]

El pasado jueves, 10 de julio, se celebró en el Colegio de Médicos de Valencia la VII Gala Solidaria de la Asociación de Periodistas Valencianos. Esta velada benéfica contó con la presencia de la presidenta del ICOMV, Dra. Mercedes Hurtado, el secretario del Colegio, Dr. Rafael Cantó, y la consejera 2ª de la Junta, Dra. […]

El pasado 3 de julio participamos en la jornada sobre el V aniversario del observatorio legislativo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en el Congreso de los Diputados. En sus cinco años de vida, el Observatorio legislativo ha contribuido a sensibilizar y a movilizar sobre las patologías minoritarias, permitiendo así incentivar iniciativas legislativas enfocadas en […]