Presentación Viure amb Phelan en la jornada Trobades de Llocnou de Sant Jeroni

Madrid, 24 de septiembre de 2025 La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha presentado su aportación a la consulta pública previa sobre el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, impulsada por el Ministerio de Sanidad. Como entidad que representa a personas con una enfermedad rara grave, poco conocida, e infradiagnosticada, hemos querido trasladar nuestra visión sobre […]

Oryzon, compañía biofarmacéutica de fase clínica cotizada, líder europeo en el desarrollo de terapias basadas en la epigenética, con un fuerte enfoque en medicina personalizada para enfermedades del Sistema Nervioso Central (SNC) y oncología, patrocina el primer estudio sobre la carga de la enfermedad del Síndrome de Phelan-McDermid (PMS). Este estudio, liderado por CureSHANK, es […]

El pasado jueves, 18 de septiembre, se celebró el 15 Torneo Solidario de Pádel de RRHHDigital en el club La Vida Pádel de Alcobendas, Madrid. Gracias al compromiso social de RRHHDigital, primer periódico online de recursos humanos, este evento fue mucho más que un simple acontecimiento deportivo. Fue la ocasión para líderes empresariales y directivos de […]

Desde el corazón de Campoo, la Asociación Cultural y Deportiva de Proaño celebró el 14 de septiembre una nueva edición de esta emblemática carrera que une deporte, naturaleza y compañerismo.   En 2025, el Proaño Trail se unió a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, con la opción de comprar un dorsal solidario, con donación de 1€ […]

¡El próximo 15 de septiembre, se ponen a la venta los dorsales para las carreras! Además, en esta sexta edición de Run Like a Hero, se ha renovado la web de esta iniciativa de deporte solidario, añadiendo más eventos y reorganizando la estructura, para que ahora sea más fácil buscar por deporte. ¡Y también estrenamos […]