Hemos organizado esta carrera por el monte Andatza para dar a conocer el Síndrome de Phelan–McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, una enfermedad rara que nuestra niña del pueblo, Uxue, padece.
Nuestro objetivo principal es dar apoyo a la sensibilización de esta enfermedad, pero también nos gustaría donar toda la ayuda posible a la investigación del síndrome. Por eso, queremos invitaros a participar, tanto corriendo como comprando el dorsal solidario, en este evento.
¡¡Al final de la carrera sortearemos regalos entre los participantes!!
El día de la prueba también será posible inscribirse abonando 5 euros más al coste de la inscripción.
- Cuándo: Domingo, 16 de junio de 2024 a las 9:00
- Lugar: Frontón Usúrbil
- Población: Usurbil
- Provincia: Guipúzcoa
- Fechas de inscripción: Del 20/03/2024 a las 9:00 al 14/06/2024 a las 22:00
