Velada solidaria en discoteca Bonamara (Madrid)

El pasado jueves, 19 de diciembre, en San Clemente, Cuenca, Eva Rubio, mamá de nuestra Asociación, organizó un mercadillo solidario para dar a conocer el síndrome y recaudar fondos a través de la venta de nuestro merchandising. Este mercadillo navideño tuvo lugar en el Salón de Actos del Centro de Mayores de dicha localidad. Las […]

El pasado viernes, 13 de diciembre, a las 20 horas, se celebró en el teatro principal de Andújar (Jaén), la 39ª Gala del Deporte. En este evento, de carácter anual, se premian tanto a deportistas locales como a aquellos de talla internacional. En esta ocasión, la Concejalía de Deporte del Ayuntamiento de Andújar ha querido […]

El  martes 10 de diciembre, en CaixaForum Madrid, diversas asociaciones de pacientes fuimos invitadas a asistir al 25 aniversario de las Convocatorias de Proyectos Sociales Fundación “La Caixa”. Esta celebración fue un homenaje a las entidades que, con nuestro impulso, hemos llevado a cabo iniciativas sociales durante los primeros 25 años de las Convocatorias de […]

Ayer, lunes 2 de diciembre, se llevó a cabo en Sevilla Foro Andaluz de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, en el Hospital Virgen del Rocío. A esta importante cita sobre medicina acudió nuestra delegada andaluza, María Guerrero, para poder conocer todas las novedades en materia de atención a las enfermedades poco comunes. En el evento […]

El sábado 23 de noviembre, en el Aula Ortiz Vázquez del Hospital Universitario de la Paz, tuvo lugar el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Madrid, con la participación de Mónica Rodríguez, la secretaria de FEDER. Nuestra entidad estuvo presente en el acto a través de Constance Colin, Coordinadora de nuestra Asociación. […]