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Festa del Comerç en Sant Andreu (Barcelona)
El pasado sábado, 13 de junio, en el barrio de Sant Andreu, tuvo lugar la Festa del Comerç, en el barrio de Sant Andreu de Barcelona. La jornada, que estuvo repleta de actividades de ocio familiares, contó este año con representación de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, gracias a Ignasi Andreu, delegado de Barcelona. Nuestra tuvo […]
Run Like a Hero Herencia recibe el premio “Valores en el deporte”
En la tarde de ayer, 11 de junio, tuvo lugar un evento muy especial en Herencia (Ciudad Real), impulsado desde el propio ayuntamiento de la localidad. Se celebró la gala Noche del Deporte de Herencia, organizada por el Consejo Local del Deporte y la Actividad Física. Durante la velada se destacaron a los deportistas, entrenadores […]
Participamos en el XII Congreso Nacional de Pacientes Crónicos Semergen
El 4 y 5 de junio, la ciudad alicantina de Orihuela ha acogido el XII Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEMERGEN, un encuentro que ha reunido a profesionales sanitarios, pacientes, familiares y asociaciones de toda España con el objetivo de fortalecer la participación activa de las personas con enfermedades crónicas en la toma de […]
El pasado domingo, 7 de junio, las calles del barrio gijonés de El Llano se llenaron de deporte, emoción y, sobre todo, de una inmensa marea de solidaridad. Un total de 560 participantes se calzaron las zapatillas para formar parte de la carrera solidaria organizada en el barrio, una iniciativa que este año ha tenido […]
Asistimos a la European Conference on Rare Diseases de Eurordis
Hoy y mañana, estamos en la #ECRD2026, la principal conferencia europea sobre enfermedades raras. Nuestra coordinadora general, Constance Colin, participa en formato virtual. Hemos presentado un póster sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de Phelan-McDermid, una herramienta clave para mejorar la atención y el futuro de las personas afectadas y sus familias. […]