Lanzamiento en Youtube del vídeo “Testimonios Phelan Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Lanzamiento en Youtube del vídeo "Testimonios Phelan Día Mundial de las Enfermedades Raras"

Cuándo

29 de febrero de 2024    
19:00 - 19:30

Tipo de evento

Como colofón final al calendario de contenidos específicos que hemos preparado para ser parte activa en esta campaña global, el 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, lanzaremos en primicia un vídeo en nuestro canal de Youtube con una charla familias Phelan.

De esta forma, ponemos cara a los afectados y mostramos, con sus testimonios, la realidad de estas familias. 

Es posible recibir un recordatorio del lanzamiento de este evento a través de este enlace.

Próximos eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
27
28
29
30
31
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
Presentación Viure amb Phelan en la jornada Trobades de Llocnou de Sant Jeroni
1 de junio de 2024    
Todo el día
El próximo 1 de junio, tendrá lugar en Llocnou de Sant Jeroni un evento cultural y educativo para promocionar la lengua valenciana. En él, Alicia, [...]
Velada solidaria en discoteca Bonamara (Madrid)
15 de junio de 2024    
17:00 - 22:00
El próximo sábado 15 de junio, en la discoteca Bonamara de Móstoles (Madrid) estaremos presentes en un evento solidario para recaudar fondos para nuestra Asociación. [...]
Uxue Trail - Carrera solidaria en Usúrbil, Guipúzcoa
16 de junio de 2024    
09:00 - 12:30
Hemos organizado esta carrera por el monte Andatza para dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, una enfermedad rara que nuestra niña [...]
Events on 15 de junio de 2024
Events on 16 de junio de 2024