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Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.

Noticias

Participamos en las VII Jornadas Pixel

Participamos en las VII Jornadas Pixel

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Universidad CEU Cardenal Herrera de Castellón organizó el pasado 29 de febrero la VII Jornada Píxel junto a las asociaciones de pacientes con enfermedades 'raras' de la provincia. Nuestra entidad tuvo...

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El Día de Segovia se hace eco de un testimonio Phelan

El Día de Segovia se hace eco de un testimonio Phelan

El pasado fin de semana, 24 y 25 de febrero, el periódico El Día de Segovia publicó un artículo especial, a doble página, en el que aparecieron varios testimonios de personas afectadas por enfermedades raras. Nuestra Asociación ha participado en él, gracias al...

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La Asociación lanza la campaña #DalesVoz 2024

La Asociación lanza la campaña #DalesVoz 2024

Esta campaña tiene el objetivo de ampliar la difusión, la notoriedad y el alcance de la labor de la asociación a lo largo del año. A través del slogan #DalesVoz, se pretende vincular a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid con el hashtag #DalesVoz y el dominio...

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La Asociación participará en feria de asociaciones de las Jornadas Pixel (Castellón)
29 de febrero de 2024    
09:00 - 14:00
Desde el Vicedecanato de la Facultad de Ciencias de la Salud, del Campus de la Universidad Cardenal Herrera de Castellón, se organizan, nuevamente, las Jornadas [...]
Lanzamiento en Youtube del vídeo "Testimonios Phelan Día Mundial de las Enfermedades Raras"
29 de febrero de 2024    
19:00 - 19:30
Como colofón final al calendario de contenidos específicos que hemos preparado para ser parte activa en esta campaña global, el 29 de febrero, Día Mundial [...]
Masterclass de fitness benéfica en Balanegra (Almería)
3 de marzo de 2024    
Todo el día
El próximo domingo 3 de marzo, se organiza en Balanegra, Almería, una masterclass de fitness benéfica en favor de nuestra Asociación, con motivo de las [...]
Teatro solidario en Pantoja (Toledo)
16 de marzo de 2024    
Todo el día
El próximo 16 de marzo, la Asociación estará presente en un evento teatral solidario en la localidad de Pantoja (Toledo), gracias al cual, todo lo recaudado [...]
Events on 3 de marzo de 2024
Events on 16 de marzo de 2024