Coincidiendo con la I Conferencia Internacional IMIB-Arrixaca de Investigación traslacional en Enfermedades Raras presentamos en Murcia una exposición fotográfica muy especial. Con ella queremos dar a conocer la enfermedad y fomentar una imagen positiva, cercana y muy personal del PMS.
Hablamos siempre de “Dar Voz a nuestros héroes”, pero también les queremos poner cara y que nos cuenten cómo es su día a día. Inspirados en esta idea, hemos puesto en marcha la Exposición Fotográfica Itinerante “Conociendo el Síndrome de Phelan-McDermid“
Perseguimos un triple objetivo con esta Exposición:
1)Visibilizar y sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid
2)Transmitir una imagen cercana de esta enfermedad rara
3)Fomentar el conocimiento a nivel social e institucional de la patología.
Con estas fotos hemos querido transmitir que, pese a las complicaciones a las que se enfrentan los niños y sus familias, nuestra realidad es esperanzadora, llena de avances y alegrías, removiendo sentimientos como la pena o la angustia que, desde el desconocimiento, socialmente se suele tener de los afectados.
Las fotos han sido realizadas por el fotógrafo David Palacín (Burgos) quien, de manera altruista y desinteresada, ha colaborado en este proyecto. David, a través de sus fotografías, han plasmado su visión sobre el PMS y ha sabido captar la esencia y singularidad de los niños, los auténticos protagonistas de la nuestra gran familia y asociación.
Para poder realizar este proyecto, la asociación también ha contado con la ayuda desinteresada de la Fundación Manuel Lao (Barcelona) que generosamente ha contribuido a la impresión de las fotografías.
A las fotografías acompaña un pequeño cartel donde los padres hacen una breve explicación para reflejar algunas de las características comunes que presentan las personas con PMS en su día a día. Así podemos darles voz y conocer mejor a cada protagonista.
La idea es que la Exposición sea itinerante, es decir, tenga un recorrido en el que pueda exponerse en distintos puntos de España, si estás interesado en alojarla contáctanos en comunicación@22q13.org.es.
