El 29 de mayo, en la Universidad de Deusto, se celebró el Foro sobre Enfermedades Raras en Euskadi, una cita impulsada por la Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER).

A este encuentro, acudió la Delegada de Euskadi, Coro Tellechea, en representación de todas las familias Phelan de nuestra entidad.

El acto puso el el foco en los desafíos actuales, las oportunidades de innovación y la necesidad de situar a la persona en el centro del sistema.

Durante la jornada, tuvo lugar una primera mesa centrada en los avances en terapias avanzadas y farmacoterapia hospitalaria en Euskadi, de la mano de Rosario Sánchez Pernaute (Biobizkaia) y Victoria Goitia Rubio (Hospital Universitario de Álava).

Posteriormente, se compartió información de experiencias innovadoras, como el programa NeuroEmotion, a través del testimonio de Estíbaliz Martín Medina, presidenta de CTNNB1, junto con la intervención de Imanol Amayra Caro, especialista en enfermedades crónicas y atención sociosanitaria.