Actualidad

Foro Autonómico sobre enfermedades raras y sin diagnóstico

25 noviembre 2024

El sábado 23 de noviembre, en el Aula Ortiz Vázquez del Hospital Universitario de la Paz, tuvo lugar el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Madrid, con la participación de Mónica Rodríguez, la secretaria de FEDER.

Nuestra entidad estuvo presente en el acto a través de Constance Colin, Coordinadora de nuestra Asociación. El foro abordó cuestiones tan relevantes para el colectivo de enfermedades raras como son los Centros Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), la Redes Europeas de Referencia (ERNs) y las unidades de experiencia, a través de una mesa de expertos con distintos médicos especialistas.

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
28
29
30
1
2
3
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
19
20
21
22
23
26
27
28
29
30
31
1
Impro solidaria en Barcelona
4 de octubre de 2026    
00:00
El domingo, 4 de octubre, tienes una cita con el humor más benéfico. Te animamos a ver la Impro Solidaria La Violeta. Lo recaudado será [...]
Run Like a Hero Global Running Week
17 de octubre de 2026 - 25 de octubre de 2026    
00:00
Run Like a Hero se trata de un evento deportivo virtual, que se celebrará del 17 al 25 de octubre de 2026, en el que podrás competir [...]
Run Like a Hero Barcelona
18 de octubre de 2026    
00:00
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, con el apoyo del centro comercial Westfield La Maquinista, en el distrito de Sant Andreu de Barcelona, presentan la 1ª edición de [...]
Run Like a Hero Herencia
18 de octubre de 2026    
00:00
El Ayuntamiento de Herencia, en colaboración con la Asociación del Síndrome Phelan-McDermid y clínica de fisioterapia FisioCarlos, presenta la 5ª edición de Run Like a [...]
Run Like a Hero Ortuella
18 de octubre de 2026    
00:00
El Ayuntamiento de Ortuella, en colaboración con la Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, el centro multidisciplinar Psiko Hezkuntza y Yas Fotografía,  presentan la 4ª marcha de 1km en Ortuella, Vizcaya. Se [...]
Run Like a Hero Pamplona
24 de octubre de 2026    
00:00
La Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, el colegio FEC Vedruna y la APYMA Vedruna presentan la 3ª Marcha Run Like a Hero de 4 km y KM [...]
Run Like a Hero Madrid
25 de octubre de 2026    
00:00
El Centro Comercial Palacio de Hielo, en el barrio de Hortaleza en Madrid, en colaboración con la Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, presentan la 1ª Marcha Run Like a Hero [...]
Eventos el 4 de octubre de 2026
Eventos el 17 de octubre de 2026
Eventos el 18 de octubre de 2026
Eventos el 24 de octubre de 2026
Eventos el 25 de octubre de 2026