Haz Visible Lo Invisible, iniciativa deportiva y solidaria puesta en marcha por Tomi (@Vaboom en Instagram), un excelente deportista y personal trainer que hace maratones, triatlones, ultramanes y todo lo que se proponga, nos ha elegido como causa para su reto 2025.
Con la intención de dar difusión a enfermedades poco comunes, este año ha incorporado el síndrome de Phelan-McDermid dentro de sus objetivos para el reto de este año: 10 días, 10 maratones y 10 causas. Todas ellas son: Síndrome de Usher, Síndrome KBG, Vamos Alex, Caminamos con Bruno, ELAdos, Síndrome de Phelan-McDermid, Trastorno del Espectro Autista, Todos Somos Dylan, Piel de Mariposa (Debra) y Síndrome de Rett.
A través de su gran impacto en Instagram, en 2025 Tomi ha querido apoyar a nuestra asociación, dando visibilidad al síndrome de Phelan-McDermid, realizando una maratón el pasado 17 de abril en Calafell, y logrando que, ese mismo día, muchas personas hagan deporte con la visibilización del PMS como meta.
Además, esta iniciativa ha puesto a la venta diversos productos solidarios como jabones o una preciosa camiseta técnica, con los logos de todas las asociaciones que, como la nuestra, trabajan por las familias de peques con enfermedades raras.
De parte de toda la asociación, queremos dar las gracias a Tomi y sus amigos, quienes han hecho una labor estupenda y de incalculable valor para entidades como la nuestra, que trabajan por mejorar la calidad de vida de muchos niños y niñas con enfermedades raras. ¡GRACIAS!
