Desde FEDER hemos sido invitados hoy a participar en la I Jornada sobre Enfermedades Raras, celebrada en el Salón de Actos del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI), en Gran Canaria.
A encuentro acudió Sonia Llorente, vocal de nuestra entidad, para conocer cómo se trabaja en el impulso de la puesta en marcha de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2022-2026, un espacio de diálogo y trabajo conjunto entre pacientes, profesionales y administración sanitaria.
Durante la inauguración, participaron el Presidente de Canarias, Germán López Fuentes, y nuestro el Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, quienes pusieron de relieve la importancia del movimiento asociativo en la mejora de la atención, la equidad y la coordinación en enfermedades raras. También, intervino la Consejera de Sanidad de Canarias, Esther Monzón Monzón, quien reafirmó el compromiso del Gobierno autonómico con la implementación de la Estrategia.
