El pasado 26 de mayo, nuestra asociación participó en la II Carrera por la Esperanza organizada por FEDER en Sevilla. Pasamos una mañana estupenda junto con las otras asociaciones y acompañados por un montón de runners que se acercaron para correr y darnos voz. Gracias a FEDER por la organización y todos y todas las personas que acudieron a nuestra convocatoria, vuestro apoyo nos hace fuertes.
El pasado 3 de julio participamos en la jornada sobre el V aniversario del observatorio legislativo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en el Congreso de los Diputados. En sus cinco años de vida, el Observatorio legislativo ha contribuido a sensibilizar y a movilizar sobre las patologías minoritarias, permitiendo así incentivar iniciativas legislativas enfocadas en […]
