Durante los días 28 a 30 de octubre de este año 2024, la ciudad de Lleida acogió las JORNADAS DE LAS PLATAFORMAS ISCIII DE APOYO A LA I+D+i en BIOMEDICINA Y CIENCIAS DE LA SALUD en su segunda edición, que organiza la Plataforma ISCIII.

Nuestra Asociación fue representada, el jueves 30 de noviembre, por Ignasi Andreu Porta, Delegado de Barcelona, quien asistió como conferenciante en el apartado “Participación ciudadana” para trasladar la realidad de las personas afectadas por el Síndorme de Phelan-McDermid y los desafíos a la hora de encontrar una cura.

Aprovechamos para dar las gracias a las Plataformas ISCIII y a la Doctora Ana M. Aldea Perona, médico, investigadora y jefa de la Unidad de Investigación Clínica del Instituto de investigación del Hospital del Mar en Barcelona,  por invitarnos a participar en este importante evento para las enfermedades raras.