Según el último informe de FEDER,«ANÁLISIS DE LA REALIDAD DEL COLECTIVO SIN DIAGNÓSTICO» el 50% de los menores han tardado 10 años en recibir un diagnóstico, una realidad que muchas de las familias de los niños que padecen el Síndrome Phelan Mcdermid han sufrido en primera persona.
La principal causa del retraso en el diagnóstico es precisamente el desconocimiento sobre dichas enfermedades poco frecuentes.
Una de las labores de la asociación Síndrome Phelan Mcdermid, es dar a conocer dicho síndrome y con tu ayuda seguro que llegaremos a más personas, por un lado para aquellos que no tengan diagnóstico, lo tengan y por otro dar a conocer la realidad del día a día de los niños con enfermedades poco frecuentes.
