Nuestra entidad ha estado presente en la 4ª edición de las Jornadas de Innovación organizadas por la Fundación Hospitalarias Tenerife, un foro de referencia sociosanitaria celebrado bajo el lema «Seguimos construyendo futuro».
El encuentro, retransmitido en directo para profesionales y usuarios del sector, se ha centrado en los avances de la inteligencia artificial, las nuevas tecnologías aplicadas a la rehabilitación y la transformación del modelo asistencial.
Sonia Llorente, vocal de la junta directiva de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, participó en la mesa de diálogo «Nuevas necesidades y realidades en investigación de enfermedades raras» de la IV Jornada de Innovación de Fundación Hospitalarias Tenerife. Intervino como madre de un niño de cuatro años que tiene el diagnóstico desde hace dos. Contó que llegar a él dependió de la suerte: una enfermera del centro de salud, que también tiene una hija con una enfermedad rara, dio la voz de alarma, y una neuropediatra siguió insistiendo cuando el primer estudio genético salió normal. Recordó que el síndrome de Phelan-McDermid es la tercera causa genética de autismo en España. Hay unos 250 casos diagnosticados, pero se calcula que podría haber unos 4.000, y en Canarias solo se conocen seis. Por eso pidió a las autoridades sanitarias que generalicen pruebas como el exoma, de unos 600 euros, porque «es una inversión, no un gasto».
También denunció que, una vez con el diagnóstico, las familias no reciben apoyo psicológico de la sanidad pública ni información sobre las asociaciones. Criticó las carencias de la atención temprana: listas de espera de dos años, profesionales de baja que no se sustituyen y terapias que han pasado de ser semanales a mensuales. Reclamó que se deje entrar a las familias en las sesiones para aprender a trabajar con sus hijos, que se apueste por la terapia en contextos naturales y que haya profesionales formados en comunicación. Señaló además que la ayuda para asistencia personal en Canarias es insuficiente comparada con otras comunidades, como la Comunidad Valenciana, y animó a estudiantes y profesionales a unirse a las familias en esta reivindicación. Cerró con una idea clara: el acceso a los derechos de estas personas «no puede depender de los recursos económicos que tenga una familia ni de las redes de apoyo que tenga o no tenga».
Desde la asociación agradecemos a la Fundación Hospitalarias Tenerife la invitación a este espacio clave de diálogo y su compromiso con la visibilidad de las patologías poco frecuentes en Canarias.
