El Centro de Inserción Social (CIS) Guillermo Miranda de Murcia celebró la II Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras. El evento, diseñado para fomentar la empatía y la reinserción social de los residentes, contó con la participación de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, que llevó la realidad de esta patología poco frecuente tras los muros de la institución para visibilizar los retos diarios de las familias.
Nuestra representación corrió a cargo de José Ramón, pediatra neonatólogo y papá de Emma, quien compartió con los internos y autoridades el complejo recorrido que supone recibir un diagnóstico de este tipo. Su intervención permitió a los asistentes comprender las necesidades específicas de apoyo y la resiliencia necesaria para afrontar una enfermedad rara, subrayando el papel vital que desempeñan las asociaciones al ofrecer el acompañamiento y la red de seguridad que, en ocasiones, la administración no logra cubrir por completo.
