En el día de hoy, en el Hospital de la Fe de Valencia, se celebró la jornada «Sin dejar a nadie atrás», un encuentro de alto impacto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de reflexionar sobre los retos de la equidad en el diagnóstico, el acceso a los tratamientos y la atención integral a las personas con enfermedades poco frecuentes.
A este importante evento asistió Beatriz Perelló, Delegada de Comunidad Valenciana, ya que en él se ha pretendido poner de relieve la importancia de la equidad en distintos ámbitos como es el diagnóstico temprano a través del cribado neonatal, el acceso al tratamiento o la implantación de los distintos planes autonómicos.
Uno de los grandes desafíos es la equidad en el acceso a médicos y tratamientos, dependiendo en la ciudad en la que se resida.
En una se las mesas, se valoró positivamente la labor de las asociaciones de pacientes, quienes consiguen ofrecer información actualizada y son capaces, con su esfuerzo, de continuar financiando la investigación privada cuando no existe ningún tratamiento para una enfermedad rara.
