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La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, una de las beneficiarias de la V Edición del Programa Impulso

16 junio 2023

Más de 2.500 personas, entre ellas personas afectadas por el Síndrome Phelan-McDermid, podrán beneficiarse de la V edición del Programa Impulso, desarrollado por la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras. El programa Impulso es un fondo de ayudas destinado a la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico, a través de la cobertura de terapias y productos de apoyo.

Gracias a este programa, las personas afectadas por el Síndrome Phelan-McDermid podrán acceder a diferentes terapias y actividades por las que verán mejorada su calidad de vida.

Las enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes, son en su mayor parte, crónicas y degenerativas, graves e invalidantes y se caracterizan por un comienzo precoz estando en juego el pronóstico vital en casi la mitad de los casos.

A esta realidad se une el hecho de que menos del 40% disponen de tratamiento y solo un 20% están siendo investigadas, por lo que el abordaje terapéutico como el que fomenta el Programa Impulso es la única alternativa para paliar las consecuencias de la enfermedad y favorecer una mejor calidad de vida de la persona.

Programa Impulso

El Programa Impulso nació hace cinco años para apoyar a menores con estas patologías, y gracias al compromiso de la Fundación Mutua Madrileña pudo ampliar su cobertura hace tres años a las personas adultas. A día de hoy, el programa sigue adaptándose a las necesidades de estos pacientes con novedades como la priorización de los casos de extrema vulnerabilidad, como aquellas personas que conviven con enfermedades ultrarraras o cuya situación económica es más desfavorable.

Los más de 100 proyectos que se verán favorecidos por estas ayudas en 2023 permitirán facilitar recursos terapéuticos y de apoyo a 1.917 menores y 605 adultos. Entre los recursos más demandados destacan la fisioterapia, la logopedia, la terapia psicológica y la adquisición de productos como sillas de ruedas.

Las enfermedades poco frecuentes tienen un gran impacto económico en las familias y los costes derivados de su atención suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales, siendo más de 3 millones de familias en España las que enfrentan esta situación.

Un proyecto fundamental para FEDER

Desde su inicio en 2019 y gracias al más de un millón de euros aportado por Fundación Mutua Madrileña, este programa ha apoyado 450 proyectos de más de 120 entidades, beneficiando a más de 10.000 personas.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación, ha querido incidir en la importancia de este programa. “El Programa Impulso lleva ya 5 años permitiéndonos seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de nuestras familias y prestarles apoyo para el abordaje de su enfermedad. Para estas personas resulta fundamental poder acceder a estos recursos y el hacerlo, gracias a las ayudas de la Fundación Mutua Madrileña, supone avanzar en nuestro objetivo de equidad, logrando que todos los pacientes independientemente de sus recursos, tengan acceso a los servicios y productos que necesitan. Hablamos de enfermedades en su mayor parte crónicas y que no disponen de tratamiento, por lo que el abordaje terapéutico es la única opción para evitar en muchos casos el empeoramiento de los pacientes y para garantizar su buena evolución y el incremento de su autonomía. Por ello queremos agradecer una vez más el compromiso de Fundación Mutua Madrileña, y estamos seguros de que seguiremos caminando juntos en busca del objetivo común de mejorar la vida de las más de 3 millones de familias con enfermedades raras en nuestro país”, ha indicado Carrión.

Fundación Mutua Madrileña

La Fundación Mutua Madrileña, que este año cumple 20 años, está firmemente comprometida con la investigación y la atención de los menores que sufren una enfermedad rara. “En su quinta edición, el Programa Impulso ha querido maximizar su impacto entre las personas más vulnerables dentro de este colectivo, aumentando para ello su dotación, porque somos conscientes de las dificultades que afrontan muchas familias para acceder a terapias y recursos que, en ausencia de cura, son la única alternativa para mejorar la calidad de vida de estas personas”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de Fundación Mutua Madrileña.

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