Gracias a la subvención obtenida en 2023 del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de España y los fondos Next Generation EU, la asociación Síndrome Phelan-McDermid pudo llevar a cabo su Proyecto de Transformación digital, el cual ha contado con el desarrollo de una app exclusiva para socios.
El día 1 de julio, la entidad ha activado oficialmente esta aplicación hecha ad hoc para familias Phelan, y está disponible de manera gratuita en las principales plataformas. Aquí es posible visualizar la guía de uso.
UNA APP HECHA PARA FAMILIAS PHELAN
PHELAN APP es una aplicación para móviles (Android e iOS) que se ha desarrollado ex profeso pensando en dar un servicio de valor añadido a las personas asociadas. La descarga en Apple Store y Google Play Store es gratuita. También es posible acceder desde el navegador. Para poder utilizarse, es necesario estar asociado (la Asociación proporciona la clave de acceso).
Estas son sus principales funcionalidades:
- Área de usuario y actualización de datos.
- Petición de citas con el Servicio de Información y Orientación y el de Psicología.
- Registro médico diario de sintomatologías (con aviso diario), hospitalizaciones, y opción de descarga de dicha información.
- Carnet de socio digital con ofertas y ventajas de nuestro programa partners.
- Recursos Phelan (guías médicas, vídeos, etc.).
- Acceso directo a la tarjeta de emergencias con los datos médicos del afectado.
- Mercadillo: plataforma de intercambio de material de segunda mano para artículos ortopédicos y de movilidad.
LA PRIMERA APP DE CONTROL MÉDICO PHELAN
Esta aplicación ha sido desarrollada con el asesoramiento de la Doctora Mara Parellada, Psiquiatra especialista en trastornos del espectro autista, una característica asociada al síndrome de Phelan-McDermid. Gracias a esta colaboración, la zona de registro médico diario se ha diseñado bajo estrictos criterios de ordenación e idoneidad. Esta funcionalidad tiene un doble objetivo: que la familia pueda acceder a los datos de la persona afectada para poder llevar un seguimiento y control con su especialista médico y, por otro lado, tener la posibilidad de almacenar estadísticas útiles para futuros estudios y ensayos relacionados con el síndrome, algo que es difícil de obtener por ser cada caso muy distinto a otro.
Igualmente, la app ofrece una tarjeta de emergencia con los datos del paciente para poder llevar al hospital en caso de una emergencia médica. Esto permite al profesional médico tener toda la información y particularidades de la persona afectada.
Phelan App supone un salto cuantitativo y cualitativo en el desarrollo de la principal misión de la Asociación: apoyar y mejorar el día a día de los familiares de personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid, facilitando el día a día en su cuidado y atención e impulsando la investigación científica con información veraz obtenida de primera mano, gracias a la implicación de las familias.
