Madrid, 24 de septiembre de 2025
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha presentado su aportación a la consulta pública previa sobre el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, impulsada por el Ministerio de Sanidad.
Como entidad que representa a personas con una enfermedad rara grave, poco conocida, e infradiagnosticada, hemos querido trasladar nuestra visión sobre la importancia del papel que desempeñan las organizaciones de pacientes en el sistema sanitario y social, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras.
En nuestra respuesta, hemos subrayado la necesidad de:
- Reconocer legalmente el papel clave de las organizaciones de pacientes como agentes del Sistema Nacional de Salud, especialmente en patologías poco frecuentes donde muchas veces son el único punto de apoyo para las familias.
- Establecer mecanismos estables de participación en políticas sanitarias, ensayos clínicos y evaluación de medicamentos, asegurando que la voz de los pacientes sea escuchada y tenida en cuenta en la toma de decisiones.
- Garantizar apoyo institucional y financiero sostenido, que permita a entidades como la nuestra desarrollar su labor sin que la búsqueda constante de recursos comprometa su misión principal.
- Adoptar un enfoque inclusivo, que tenga en cuenta la realidad de las pequeñas organizaciones, como muchas de las que trabajamos con enfermedades raras, y evite su invisibilización frente a entidades de mayor tamaño.
- Fomentar la colaboración internacional, especialmente en enfermedades raras, donde la baja prevalencia en cada país hace imprescindible la creación de redes globales que permitan avanzar en investigación y atención.
También hemos querido destacar algunas de las dificultades que enfrentan las organizaciones de pacientes, como la falta de reconocimiento, los recursos limitados, la carga burocrática y la escasa participación en decisiones que les afectan directamente.
Nuestra Asociación se convierte, en muchos casos, en el único referente de información rigurosa y actualizada sobre el síndrome de Phelan-McDermid, y en un espacio de apoyo esencial para las familias. Por eso, consideramos urgente que la futura ley otorgue un marco estable y justo que reconozca esta labor de forma explícita.
Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid agradecemos la oportunidad de haber participado en este proceso y reiteramos nuestra disposición a colaborar con las instituciones públicas para asegurar que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes refleje de forma fiel la diversidad y necesidades del tejido asociativo, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras.
Si deseas consultar nuestra aportación completa, puedes hacerlo aquí.
