En el marco del Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid los niños y niñas de la Escuela Infantil El Carmen, de Tomares (Sevilla), han realizado un cuentacuentos y han coloreado a los diferentes héroes y heroínas phelan. Esta actividad ha servido a los alumnos para conocer y tomar conciencia sobre el síndrome, y gracias a este tipo de actividades llegamos a más personas e impulsamos la investigación del síndrome.
El pasado domingo, 15 de junio, volvimos a disfrutar de esta carrera benéfica por el monte Andatza, en Usúrbil (Guipúzcoa), con el objetivo de concienciar sobre Síndrome de Phelan–McDermid y lograr apoyo económico para la investigación de esta enfermedad rara. Este evento deportivo lleva el nombre de Uxue, una adolescente que es la protagonista absoluta de […]
