La Fundación Jérôme Lejeune de Madrid y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid han reafirmado su compromiso mutuo mediante la renovación de su acuerdo abierto de colaboración. Un año más, ambas entidades suman fuerzas con el objetivo prioritario de desarrollar proyectos y actividades que mejoren la calidad de vida de las personas con síndrome de Phelan-McDermid y la de sus familias.
Como parte de esta renovación y para asegurar la sostenibilidad de la atención especializada, se ha llevado a cabo una revisión y actualización de las tarifas, manteniendo siempre el enfoque de servicio y excelencia que caracteriza a ambas instituciones.
Atención de familias Phelan en Fundación Jérôme Lejeune
A continuación, detallamos el proceso de atención a familias Phelan:
- Llamar a Secretaría al 91 954 17 40 e identificarse como socio de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Durante esa llamada, se solicitará todos los datos pertinentes, así como historial médico, pruebas, etc. No se estudia nada en la consulta, sino que ya está preparada con toda esta información que entregamos previamente.
- La Tarjeta de Cuidado Médico se puede solicitar en esa llamada y la gestiona, o bien a través de la web.
- La primera consulta siempre es presencial. Luego siempre podrá optarse por escribir por correo o llamar por teléfono.
- En las siguientes visitas, se intentará que vea al paciente el máximo número de especialistas (según corresponda), para evitar desplazamientos innecesarios.
- También, cada familia puede optar por acudir a sus propios especialistas en su ciudad y enviar los informes a este centro.
Otra información relevante:
- Dirección: Centro en Calle de Esparteros 11, 1ª planta, 28012 (Madrid).
- Si la familia cuenta con seguro privado de Sanitas, puede acudir como a cualquier otro centro de dicha aseguradora.
- Para familias con dificultades económicas, desde la Asociación recomendamos ponerse en contacto con Leyre, nuestra Trabajadora Social del Servicio de Información y Orientación (SIO) en su correo/teléfono (sio@22q13.org.es o 648679916).
