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Asistimos al 9º Encuentro Nacional de Pacientes
El 9º Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP) bajo el lema El Valor de Nuestra Experiencia, se llevó a cabo el 24 de abril de 2025 en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, en el marco del Día Europeo de los Derechos del Paciente (18 de abril). Nuestra entidad estuvo presente a través […]
Haz Visible Lo Invisible y su reto 10 días – 10 maratones – 10 causas
Haz Visible Lo Invisible, iniciativa deportiva y solidaria puesta en marcha por Tomi (@Vaboom en Instagram), un excelente deportista y personal trainer que hace maratones, triatlones, ultramanes y todo lo que se proponga, nos ha elegido como causa para su reto 2025. Con la intención de dar difusión a enfermedades poco comunes, este año ha incorporado […]
Fundación Juan XXIII: nuevo proveedor logístico
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha elegido a la Fundación Juan XXIII como nuevo proveedor logístico para el almacenamiento y envío de todo el merchandising oficial de la tienda online. Este cambio va a mejorar los procesos de pedidos internos de nuestra entidad y va a ofrecer una mejor trazabilidad de los envíos a los clientes. […]
El Rey visita el centro de nuestro peque Alonso (Granada)
El Centro de Educación Especial Purísima Concepción de Hermanas Hospitalarias en Granada ha obtenido el Premio Princesa de Girona Escuela 2023 como reconocimiento a su compromiso con una educación que transforma vidas. Hoy, viernes 4 de abril, Su Majestad Felipe VI ha aprovechado la ocasión para acercarse y conocer el día a día de muchos […]
Reunión informativa en el Ayuntamiento de Barcelona
El miércoles 2 de abril, nuestro delegado Ignasi Andreu se reunión con Eva Baró Ramos, Regidora en el Ayuntamiento de Barcelona. En este encuentro, hemos podido ofrecer información sobre el síndrome de Phelan-McDermid y hemos trasladado nuestra invitación al consistorio, para que participe en el Congreso 2025 sobre el síndrome de Phelan-McDermid que tendrá lugar […]