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3a edición de la Muestra de Asociaciones de San Juan de Dios
El 5 de marzo estuvimos presentes en la 3ª edición de la Muestra de Asociaciones de San Juan de Dios, de la mano de Ignasi Andreu, delegado de Barcelona. Este evento ha sido un espacio de encuentro de 40 asociaciones de pacientes y familiares, entra las que estuvo la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, para compartir experiencias […]
Asistimos con Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) a la Universidad Pública de Navarra
El pasado lunes 3, nuestra delegada de Navarra, Laura Ciaurriz, asistió como representante de nuestra entidad a la Universidad Pública de Navarra, junto al Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), para participar en la asignatura sobre enfermedades poco comunes, una asignatura optativa en este curso que trata de abordar de forma integral el trato […]
Participamos en el evento de Poco Frecuentes por el Día de las enfermedades raras
El jueves 27 de febrero asistimos al evento organizado por POCO FRECUENTES, de cara al Día Mundial de las enfermedades raras, centrado en la importancia de visibilizar, humanizar e investigar en el mundo de las enfermedades poco frecuentes. “Ciencia y acceso para un futuro sin fronteras” fue el título para esta reunión divulgativa en el […]
El Proyecto 195metros de Laviana nos dona lo recaudado en su carrera
El sábado, 23 de febrero, se celebró el Proyecto 195metros “01:59:40”, una actividad estupenda para los amantes del running y los maratones que, junto al Campeonato de Asturias Escolar de Campo a Través celebrado el sábado, situaron al concejo de Laviana (Asturias) como epicentro del deporte regional. Las inscripciones, de 4€, han contribuido a […]
Recibimos 6000 euros del Ayuntamiento de Dolores y Ecoembes
Gracias a los vecinos de Dolores, Ecoembes, la Generalitat Valenciana y el Consorcio Vega Baja, la localidad de Dolores ha ganado “El Reto del Reciclaje” 2024, una iniciativa que reconoce a los municipios más comprometidos con el reciclaje de envases. Hoy, 19 de febrero, Manuel Llopis, papá de Jimena, ha recogido hoy el cheque por […]