El pasado martes 3 de noviembre, el Teatro del Institut Français de Madrid acogió la proyección de Qui brille au combat (Mi hermana Bertille), de la directora francesa Joséphine Japy, dentro de la sección «Directoras francesas» del IX Festival Cine por Mujeres Madrid. La sesión contó con la participación de nuestra presidenta, Norma Alhambra, que tras la proyección dirigió unas palabras al público para acercar a los asistentes la realidad de las familias que conviven con el síndrome de Phelan-McDermid.
Una película nacida de una historia real
Mi hermana Bertille se estrenó en la Sesión Especial de la Selección Oficial del Festival de Cannes 2025. Joséphine Japy, actriz y directora, debuta en el largometraje con una historia muy personal: la de su hermana pequeña, Bertille, que tiene síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad genética rara que conlleva discapacidad intelectual y rasgos del espectro autista.
La película, protagonizada por Mélanie Laurent, Pierre-Yves Cardinal, Angelina Woreth y Sarah Pachoud, sigue a la familia Roussier. Bertille, la menor de dos hermanas, vive con una discapacidad severa y un diagnóstico incierto, y su salud mantiene a la familia en un equilibrio frágil. Sus padres, Madeleine y Gilles, y su hermana mayor, Marion, intentan construir su vida entre las exigencias de un día a día marcado por la incertidumbre.
Muchas familias de nuestra asociación se reconocen en esa incertidumbre: en los años de pruebas sin respuesta, en el cansancio y en la fuerza que hace falta para sostener a toda la familia.
Por un diagnóstico precoz
Durante el acto se proyectó en pantalla nuestro informe «Un largo camino hacia el diagnóstico: voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid», que recoge cómo es en España el recorrido de las familias hasta tener un diagnóstico. El público pudo descargarlo en el momento con un código QR.
Además, repartimos entre los asistentes las carpetas de la campaña #PhelanVisible, con el informe «Un largo camino hacia el diagnóstico» en su interior, para que cada persona pudiera llevarse a casa las voces de nuestras familias y ayudar a difundirlas.
Que una película como esta llegue a las salas, y que un festival dedicado al cine hecho por mujeres le abra sus puertas, es una oportunidad enorme para hacer visible el síndrome de Phelan-McDermid. Queremos agradecer al Festival Cine por Mujeres Madrid y al Institut Français de Madrid que contaran con nosotros, y a todas las personas que nos acompañaron en la sala.
👉 Descarga el informe y conoce el síndrome en 22q13.org.es/phelanvisible
#PhelanVisible
