El pasado viernes, 8 de mayo, tuvimos una reunión con Dr. Rafael Ortega, Vocal de Atención Primaria del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid. A este encuentro para estrechar lazos, acudió Norma Alhambra, presidenta de la Asociación, y Constance Colin, Coordinadora de la entidad.
Durante el mismo, presentamos la labor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, los avances en investigación sobre esta enfermedad rara y, además, pudimos detallarle el desarrollo y finalidad de nuestra campaña de sensibilización #PhelanVisible, entregándole además un ejemplar de nuestra carpeta de materiales con el informe “Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid”, una hoja con los principales datos extraídos del mismo y la Guía Europea.
Agradecemos al Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid su disponibilidad para abordar la realidad del síndrome y, en especial, al Dr. Rafael Ortega por su atención y predisposición. Confiamos en que este primer contacto sea el inicio de una colaboración fructífera que contribuya a dar mayor visibilidad al síndrome y a mejorar la atención a las familias afectadas.
