Actualidad

Nos reunimos con el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya

6 marzo 2025

Ayer, 5 de marzo, nos reunimos con Doña Gloria Gálvez, Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, y Raül Serra i Fabregà, Coordinador de la Secretaria, para abordar los retos que supone el Síndrome Phelan-McDermid para las personas afectadas y sus familias.
En este importante encuentro, le hemos hecho llegar a la Conselleria una invitación a participar en la apertura de la III Conferencia sobre el síndrome de Phelan-McDermid que celebraremos en junio en el PRBB.

En nombre de toda la Asociación, les agradecemos enormemente hayan recibido a nuestro delegado de Cataluña, Ignasi Andreu, y a nuestra Coordinadora General, Constance Colin, y esperemos poder seguir trabajando juntos en favor de las personas afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid. ¡Moltes graciès!

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
26
27
28
1
2
3
VII duatlón Viladecans 2024
25 de febrero de 2024    
09:00 - 13:00
El próximo domingo 25 de febrero tendrá lugar la VII Duatlón de Viladecans (Barcelona). Este evento deportivo es también una iniciativa solidaria, ya que la [...]
La Asociación participará en feria de asociaciones de las Jornadas Pixel (Castellón)
29 de febrero de 2024    
09:00 - 14:00
Desde el Vicedecanato de la Facultad de Ciencias de la Salud, del Campus de la Universidad Cardenal Herrera de Castellón, se organizan, nuevamente, las Jornadas [...]
Lanzamiento en Youtube del vídeo "Testimonios Phelan Día Mundial de las Enfermedades Raras"
29 de febrero de 2024    
19:00 - 19:30
Como colofón final al calendario de contenidos específicos que hemos preparado para ser parte activa en esta campaña global, el 29 de febrero, Día Mundial [...]
Masterclass de fitness benéfica en Balanegra (Almería)
3 de marzo de 2024    
Todo el día
El próximo domingo 3 de marzo, se organiza en Balanegra, Almería, una masterclass de fitness benéfica en favor de nuestra Asociación, con motivo de las [...]
Eventos el 25 de febrero de 2024
VII duatlón Viladecans 2024
25 Feb 24
Viladecans
Eventos el 3 de marzo de 2024