Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Reunión del Movimiento Asociativo de FEDER en Canarias
Hoy, lunes 21 de septiembre, ha tenido lugar lugar la reunión del Movimiento Asociativo (MMAA) de Canarias de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un espacio clave de coordinación interasociativa para el análisis y defensa de los derechos de las...
Maratón solidario de Zumba en Boadilla
Ayer, domingo 20 de septiembre, la explanada del emblemático Palacio del Infante D. Luis en Boadilla del Monte se convirtió en un escenario repleto de energía, música y esperanza con la celebración del Maratón Solidario de Zumba a beneficio de nuestra entidad. La...
La XV Proaño Trail colabora de nuevo con la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
El pasado domingo 13 de septiembre se celebró una emocionante jornada deportiva en la que el deporte y la solidaridad volvieron a correr de la mano gracias a ACD Proaño y la Proaño Trail. La Proaño Trail es una emblemática carrera de montaña organizada por la ACD...
Run Like a Hero 2026: dorsales ya disponibles
La ASPM (Asociación Síndrome Phelan-McDermid) da el pistoletazo a la nueva temporada de Run Like a Hero el 1 de septiembre, momento en el que se podrán adquirir los dorsales para todos los eventos en la web oficial www.runlikeahero.com. Este proyecto, con 7 ediciones,...
Paella solidaria en Alcalá de Henares
La Peña Los Pichis, de la localidad madrileña de Alcalá de Henares, ha organizado, hoy viernes 28 de agosto, un evento gourmet solidario en favor de nuestra entidad. A partir de las 13:30, en la Plaza de Cervantes, y con un precio de 3€, todas las personas asistentes...
Jamonada en Mas de las Matas
El municipio turolense de Más de las Matas celebró ayer, domingo 23 de agosto, una actividad festiva marcada por el compromiso social y la gastronomía. A las 13:00 horas, justo tras la conclusión de la Santa Misa, la calle La Iglesia se convirtió en el escenario de...
Nos reunimos con Fundación Hospitalarias de Tenerife
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid se reunió ayer con representantes de Fundación Hospitalarias de Tenerife para presentar la campaña #PhelanVisible, una iniciativa que busca dar visibilidad al síndrome de Phelan-McDermid y concienciar sobre las necesidades de las...
Éxito del torneo de fútbol solidario en Auñón
El sábado 4 de julio, en Auñón, Guadalajara, tuvo lugar un torneo solidario de fútbol, en nombre de Darío Nafría Sierra y todas las personas afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid de nuestra entidad. Gracias a la gran implicación y el trabajo incansable de la...
Presentación de la Guía de apoyo para la planificación vital de las personas con discapacidad intelectual
La Asociación Síndrome Phelan McDermid estuvo presente ayer, 24 de junio, en la presentación de la Guía de apoyo para la planificación vital de las personas con discapacidad intelectual, elaborada por la Fundación Alex Rivera. Este nuevo recurso ofrece a las familias...
Presentamos aportaciones al proyecto de Real Decreto sobre la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves
Nuestra entidad solicita la inclusión expresa del síndrome de Phelan-McDermid en el listado de patologías contempladas por la prestación CUME y plantea mejoras para garantizar una protección más justa y adaptada a la realidad de las familias. La Asociación Síndrome...
Recibimos el premio Juan Gómez «Juanito» de la Escuela de Fútbol AFE de Murcia
La Escuela de Fútbol AFE de Murcia vivió, el pasado sábado, 13 de junio, una emocionante jornada de clausura para poner el broche de oro a una temporada cargada de aprendizaje, compañerismo y pasión por el fútbol. En un ambiente festivo y marcadamente familiar, el...
Participamos en la Asamblea General de FEDER 2026
Hoy, la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid ha participado en las Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria de FEDER 2026, un encuentro clave para el movimiento asociativo de las enfermedades raras en España. Durante la Asamblea General Ordinaria se abordaron,...
Bingo solidario en Dolores
La localidad de Dolores vivió el pasado sábado, 13 de junio, una jornada de ocio y mucha solidaridad. Los vecinos del municipio se unieron para participar en un bingo solidario organizado con un objetivo fundamental: recaudar fondos en favor de la Asociación Síndrome...
VI edición de la Uxue Trail
El domingo 14 de junio de 2026, la localidad guipuzcoana de Usurbil volvió a convertirse en el epicentro del deporte y el compromiso social con la celebración de la VI Uxue Trail. Esta carrera de montaña y marcha solidaria tiene como objetivo visibilizar el Síndrome...
Festa del Comerç en Sant Andreu (Barcelona)
El pasado sábado, 13 de junio, en el barrio de Sant Andreu, tuvo lugar la Festa del Comerç, en el barrio de Sant Andreu de Barcelona. La jornada, que estuvo repleta de actividades de ocio familiares, contó este año con representación de la Asociación Síndrome...
