Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Recibimos el premio Juan Gómez «Juanito» de la Escuela de Fútbol AFE de Murcia
La Escuela de Fútbol AFE de Murcia vivió, el pasado sábado, 13 de junio, una emocionante jornada de clausura para poner el broche de oro a una temporada cargada de aprendizaje, compañerismo y pasión por el fútbol. En un ambiente festivo y marcadamente familiar, el...
Participamos en la Asamblea General de FEDER 2026
Hoy, la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid ha participado en las Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria de FEDER 2026, un encuentro clave para el movimiento asociativo de las enfermedades raras en España. Durante la Asamblea General Ordinaria se abordaron,...
Bingo solidario en Dolores
La localidad de Dolores vivió el pasado sábado, 13 de junio, una jornada de ocio y mucha solidaridad. Los vecinos del municipio se unieron para participar en un bingo solidario organizado con un objetivo fundamental: recaudar fondos en favor de la Asociación Síndrome...
VI edición de la Uxue Trail
El domingo 14 de junio de 2026, la localidad guipuzcoana de Usurbil volvió a convertirse en el epicentro del deporte y el compromiso social con la celebración de la VI Uxue Trail. Esta carrera de montaña y marcha solidaria tiene como objetivo visibilizar el Síndrome...
Festa del Comerç en Sant Andreu (Barcelona)
El pasado sábado, 13 de junio, en el barrio de Sant Andreu, tuvo lugar la Festa del Comerç, en el barrio de Sant Andreu de Barcelona. La jornada, que estuvo repleta de actividades de ocio familiares, contó este año con representación de la Asociación Síndrome...
Run Like a Hero Herencia recibe el premio «Valores en el deporte»
En la tarde de ayer, 11 de junio, tuvo lugar un evento muy especial en Herencia (Ciudad Real), impulsado desde el propio ayuntamiento de la localidad. Se celebró la gala Noche del Deporte de Herencia, organizada por el Consejo Local del Deporte y la Actividad Física....
Participamos en el XII Congreso Nacional de Pacientes Crónicos Semergen
El 4 y 5 de junio, la ciudad alicantina de Orihuela ha acogido el XII Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEMERGEN, un encuentro que ha reunido a profesionales sanitarios, pacientes, familiares y asociaciones de toda España con el objetivo de fortalecer la...
Carrera popular solidaria La Serena
El pasado domingo, 7 de junio, las calles del barrio gijonés de El Llano se llenaron de deporte, emoción y, sobre todo, de una inmensa marea de solidaridad. Un total de 560 participantes se calzaron las zapatillas para formar parte de la carrera solidaria organizada...
Asistimos a la European Conference on Rare Diseases de Eurordis
Hoy y mañana, estamos en la #ECRD2026, la principal conferencia europea sobre enfermedades raras. Nuestra coordinadora general, Constance Colin, participa en formato virtual. Hemos presentado un póster sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de...
5k solidarios en Puente la Reina
El pasado viernes, 29 de mayo, se llevó a cabo en Puente la Reina (Navarra) un Cross Solidario, un evento que este año tuvo un propósito muy especial: apoyar a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. La jornada no solo sirvió para recaudar fondos y dar visibilidad a...
Campaña #PhelanVisible: Proyección de «Mi hermana Bertille» en CaixaForum Madrid
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid (ASPM) celebró el pasado jueves 28 de mayo, gracias a la colaboración de la Fundación ”la Caixa”, a través de CaixaBank, Alfa Pictures y AvMediaBcn, una proyección gratuita del film Mi hermana Bertille en CaixaForum Madrid, bajo...
Asistimos al XV Congreso Estatal de Trabajo Social
Hoy hemos tenido el privilegio de participar en el XV Congreso Estatal de Trabajo Social, que se está celebrando estos días en Gijón. En esta edición, nuestra entidad ha contado con una representación de Leyre De Luis, trabajadora social de la Asociación Síndrome...
Nuevo mercadillo solidario en Getxo
El pasado domingo, 24 de mayo, se realizó en la localidad de Getxo un mercadillo solidario, gracias a las compañeras de María, hija de Itxaso Gondra, mamá socia de nuestra entidad. Cerca de la Iglesia de las Mercedes, a las 12 horas, se abrió al público un stand con...
Presentamos la campaña #PhelanVisible en el Ayto. de Barcelona
Hoy, 20 de mayo, nos hemos reunido en el Ayuntamiento de Barcelona para poner sobre la mesa la realidad del Síndrome de Phelan-McDermid. Este encuentro ha sido posible gracias a la labor de Ignasi Andreu, Delegado de Barcelona. Aunque el encuentro estaba previsto con...
Recibimos subvención de Fundación Ibercaja para nuestro SAP
En la mañana de hoy, 19 de mayo, nuestras socias Yolanda Esteban Arguedas y Ana Sanz Domingo han asistido a la ceremonia de entrega de convenios a las asociaciones seleccionadas en la Convocatoria 2026 Fundación Ibercaja de Ayuda a la Infancia. Durante este acto,...