Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Participamos en la XIII Feria de Asociaciones de Boadilla
El pasado domingo, 18 de mayo, en Boadilla del Monte, pudimos participar en la XIII Feria de Asociaciones, un encuentro entre entidades solidarias que se repite cada año gracias a la solidaridad del Ayuntamiento de la ciudad. En los Jardines de Palacio pudimos...
Lectura de “Lo insperado” en CEIP Ágora (Sevilla)
El pasado miércoles, 14 de mayo, se hizo una lectura del cuento Phelan "Lo inesperado" en el CEIP ÁGORA, de Palomares del Río (Sevilla). Los alumnos pudieron disfrutar de la preciosa historia de un libro pensado para educar en diversidad. Queremos agradecer al centro...
2º encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid en Sant Joan de Déu
El miércoles 14 de mayo, tuvo lugar el segundo encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El encuentro sirvió de impulso para continuar el trabajo conjunto para avanzar en el conocimiento y en una mejor...
Asistimos al evento de FEVOCAM: Voluntariado corporativo: desafíos, oportunidades y alianzas para el futuro
El jueves, 8 de mayo, asistimos a las jornadas de FEVOCAM "Voluntariado corporativo: desafíos, oportunidades y alianzas para el futuro", un evento desarrollado en la Fundación Canal junto a la Comunidad de Madrid. FEVOCAM es un grupo de diferentes entidades sociales...
Las 6 Horas de Laviana hacen un donativo para ASPM
El pasado 1 de mayo se organizó una nueva edición de las 6 Horas de Laviana. Se trata de una prueba de running que ha sido viable gracias a la persistencia de Víctor Moro, quien lleva varios años organizando eventos a favor de nuestra Asociación, el respaldo del Club...
Asamblea General de Socios 2025
La Asamblea General de Socios 2025 de nuestra entidad se celebró el domingo 27 de abril de manera online. Durante la reunión, se aprobaron las cuentas y la memoria de actividades del año 2024, el presupuesto y el plan de acción 2025, así como el plan estratégico...
Asistimos al 9º Encuentro Nacional de Pacientes
El 9º Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP) bajo el lema El Valor de Nuestra Experiencia, se llevó a cabo el 24 de abril de 2025 en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, en el marco del Día Europeo de los Derechos del...
Haz Visible Lo Invisible y su reto 10 días – 10 maratones – 10 causas
Haz Visible Lo Invisible, iniciativa deportiva y solidaria puesta en marcha por Tomi (@Vaboom en Instagram), un excelente deportista y personal trainer que hace maratones, triatlones, ultramanes y todo lo que se proponga, nos ha elegido como causa para su reto 2025....
Fundación Juan XXIII: nuevo proveedor logístico
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha elegido a la Fundación Juan XXIII como nuevo proveedor logístico para el almacenamiento y envío de todo el merchandising oficial de la tienda online. Este cambio va a mejorar los procesos de pedidos internos de nuestra entidad...
El Rey visita el centro de nuestro peque Alonso (Granada)
El Centro de Educación Especial Purísima Concepción de Hermanas Hospitalarias en Granada ha obtenido el Premio Princesa de Girona Escuela 2023 como reconocimiento a su compromiso con una educación que transforma vidas. Hoy, viernes 4 de abril, Su Majestad Felipe VI ha...
Reunión informativa en el Ayuntamiento de Barcelona
El miércoles 2 de abril, nuestro delegado Ignasi Andreu se reunión con Eva Baró Ramos, Regidora en el Ayuntamiento de Barcelona. En este encuentro, hemos podido ofrecer información sobre el síndrome de Phelan-McDermid y hemos trasladado nuestra invitación al...
IV Jornada Intercultural de Dolores
El pasado sábado, 29 de marzo, Manuel Llopis, Papá de Jimena, representó a nuestra asociación con un stand informativo dentro del recinto de la IV Jornada Intercultural de Dolores, Alicante. Este evento festivo puso en valor en valor la riqueza cultural del municipio,...
Asistimos a la Jornada de Salud Cerebral en el Senado
El lunes 24 de marzo, en el Senado, estuvimos presentes en la Jornada Salud Cerebral, un encuentro de referencia que puso el foco en el debate sobre la importancia de la salud cerebral y la investigación colaborativa. Este encuentro en contó con la participación...
Recibimos una donación de la 21ª Carrera de Primavera Donostiarrak UPV-EHU
El pasado domingo, 18 de marzo, se llevó a cabo la 21ª Carrera de Primavera Donostiarrak UPV-EHU, en San Sebastián. Participó un total de 2.300 atletas, que compitieron por los mejores tiempos en las modalidades 10 K y 5 K. Debido popularidad de esta tradicional...
Partido de fútbol benéfico en Andújar (Jaén)
El pasado domingo, 9 de marzo, en Andújar, Jaén, se celebró un partido de fútbol benéfico en favor de Hugo Ávila, peque Phelan. Con este encuentro, iniciamos la nueva temporada de deporte inclusivo Run Like a Hero, que poco a poco va sumando deportes a sus actividades...