Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Nos reunimos con Fundación Hospitalarias de Tenerife
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid se reunió ayer con representantes de Fundación Hospitalarias de Tenerife para presentar la campaña #PhelanVisible, una iniciativa que busca dar visibilidad al síndrome de Phelan-McDermid y concienciar sobre las necesidades de las...
Éxito del torneo de fútbol solidario en Auñón
El sábado 4 de julio, en Auñón, Guadalajara, tuvo lugar un torneo solidario de fútbol, en nombre de Darío Nafría Sierra y todas las personas afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid de nuestra entidad. Gracias a la gran implicación y el trabajo incansable de la...
Presentación de la Guía de apoyo para la planificación vital de las personas con discapacidad intelectual
La Asociación Síndrome Phelan McDermid estuvo presente ayer, 24 de junio, en la presentación de la Guía de apoyo para la planificación vital de las personas con discapacidad intelectual, elaborada por la Fundación Alex Rivera. Este nuevo recurso ofrece a las familias...
Presentamos aportaciones al proyecto de Real Decreto sobre la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves
Nuestra entidad solicita la inclusión expresa del síndrome de Phelan-McDermid en el listado de patologías contempladas por la prestación CUME y plantea mejoras para garantizar una protección más justa y adaptada a la realidad de las familias. La Asociación Síndrome...
Recibimos el premio Juan Gómez «Juanito» de la Escuela de Fútbol AFE de Murcia
La Escuela de Fútbol AFE de Murcia vivió, el pasado sábado, 13 de junio, una emocionante jornada de clausura para poner el broche de oro a una temporada cargada de aprendizaje, compañerismo y pasión por el fútbol. En un ambiente festivo y marcadamente familiar, el...
Participamos en la Asamblea General de FEDER 2026
Hoy, la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid ha participado en las Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria de FEDER 2026, un encuentro clave para el movimiento asociativo de las enfermedades raras en España. Durante la Asamblea General Ordinaria se abordaron,...
Bingo solidario en Dolores
La localidad de Dolores vivió el pasado sábado, 13 de junio, una jornada de ocio y mucha solidaridad. Los vecinos del municipio se unieron para participar en un bingo solidario organizado con un objetivo fundamental: recaudar fondos en favor de la Asociación Síndrome...
VI edición de la Uxue Trail
El domingo 14 de junio de 2026, la localidad guipuzcoana de Usurbil volvió a convertirse en el epicentro del deporte y el compromiso social con la celebración de la VI Uxue Trail. Esta carrera de montaña y marcha solidaria tiene como objetivo visibilizar el Síndrome...
Festa del Comerç en Sant Andreu (Barcelona)
El pasado sábado, 13 de junio, en el barrio de Sant Andreu, tuvo lugar la Festa del Comerç, en el barrio de Sant Andreu de Barcelona. La jornada, que estuvo repleta de actividades de ocio familiares, contó este año con representación de la Asociación Síndrome...
Run Like a Hero Herencia recibe el premio «Valores en el deporte»
En la tarde de ayer, 11 de junio, tuvo lugar un evento muy especial en Herencia (Ciudad Real), impulsado desde el propio ayuntamiento de la localidad. Se celebró la gala Noche del Deporte de Herencia, organizada por el Consejo Local del Deporte y la Actividad Física....
Participamos en el XII Congreso Nacional de Pacientes Crónicos Semergen
El 4 y 5 de junio, la ciudad alicantina de Orihuela ha acogido el XII Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEMERGEN, un encuentro que ha reunido a profesionales sanitarios, pacientes, familiares y asociaciones de toda España con el objetivo de fortalecer la...
Carrera popular solidaria La Serena
El pasado domingo, 7 de junio, las calles del barrio gijonés de El Llano se llenaron de deporte, emoción y, sobre todo, de una inmensa marea de solidaridad. Un total de 560 participantes se calzaron las zapatillas para formar parte de la carrera solidaria organizada...
Asistimos a la European Conference on Rare Diseases de Eurordis
Hoy y mañana, estamos en la #ECRD2026, la principal conferencia europea sobre enfermedades raras. Nuestra coordinadora general, Constance Colin, participa en formato virtual. Hemos presentado un póster sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de...
5k solidarios en Puente la Reina
El pasado viernes, 29 de mayo, se llevó a cabo en Puente la Reina (Navarra) un Cross Solidario, un evento que este año tuvo un propósito muy especial: apoyar a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. La jornada no solo sirvió para recaudar fondos y dar visibilidad a...
Campaña #PhelanVisible: Proyección de «Mi hermana Bertille» en CaixaForum Madrid
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid (ASPM) celebró el pasado jueves 28 de mayo, gracias a la colaboración de la Fundación ”la Caixa”, a través de CaixaBank, Alfa Pictures y AvMediaBcn, una proyección gratuita del film Mi hermana Bertille en CaixaForum Madrid, bajo...