Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
https://open.spotify.com/episode/4aU6wRRjbRMKP4XQxGLL3m?si=w8e9wzYqQcmTXKE7zxs-Dg&utm_source=whatsapp Con motivo del día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid, nuestra presidenta Norma Alhambra ha sido entrevistada Por Ricardo Terán en LT3 AM 680 de...
Ortuella con el pequeño Oier
El diario Deia, se hace eco de la carrera que se celebrará el próximo domingo con motivo del día Mundial del Síndrome Phelan Mcdermid. https://www.deia.eus/bizkaia/ezkerraldea-enkarterri/2021/10/19/ortuella-saldra-calle-solidaridad-pequeno/1160010.html
Majadahonda, acogerá la “Run Like A Hero” presencial
El próximo 7 de Noviembre, tendrá lugar la "Run Like a Hero" presencial. ¡Os Esperamos! https://infomajadahonda.com/noticias/la-carrera-solidaria-run-like-a-hero-llega-a-majadahonda_10065/deporte-en-majadahonda
San Roque apoya la “Run Like A Hero”
Muchas gracias a las delegaciones de Participación Ciudadana y Salud de San Roque por el apoyo a nuestra "Run Like a Hero" https://www.8directo.com/2021/10/16/san-roque-anima-a-participar-en-una-carrera-virtual-por-los-ninos-con-sindrome-phelan-mcdermid/
Expo de Coches Clásicos en el Ensache
El próximo 22 de octubre, de 18 a 21:00 horas, en la Avenida Carlos III, tendrá lugar una expo de coches clásicos del Club Clásicos San Fermín, con motivo del Día mundial del Síndrome Phelan McDermid. De este modo se dará mayor visibilidad a la enfermedad y se...
El Diario El Correo, hace más visible en Síndrome Phelan-McDermid
El diario el correo se hace eco de la marcha solidaria a favor de la investigación que se realizará el Ortuella y de nuestra Run Like a Hero. Con el fin de visibilizar el síndrome Phelan McDermid, desde nuestra Asociación se promueve la carrera 'Run like a...
22 de julio: ¡Se abren inscripciones para Run Like a Hero!
El próximo jueves 22 de julio se abren las inscripciones para la carrera solidaria Run Like a Hero 2021 en la web www.runlikeahero.com. La Global Phelan-McDermid Running Week dará comienzo el 16 de octubre de 2021 y finalizará el 24 del mismo mes. Esta carrera no solo...
22 de julio: ¡Se abren inscripciones para Run Like a Hero!
El próximo jueves 22 de julio se abren las inscripciones para la carrera solidaria Run Like a Hero 2021 en la web www.runlikeahero.com. La Global Phelan-McDermid Running Week dará comienzo el 16 de octubre de 2021 y finalizará el 24 del mismo mes. Esta carrera no solo...
III Programa IMPULSO – Feder y Mutua Madrileña
Este 2021, por tercer año consecutivo, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha sido beneficiada por la beca del Programa IMPULSO, concedida por FEDER y Fundación MUTUA MADRILEÑA. Este proyecto está enfocado a garantizar el abordaje terapéutico y el acceso a...
Estreno Oficial “El Gen de Hugo”
El pasado sábado, 26 de junio, se celebró el Gran Estreno del Documental "El Gen de Hugo" en el auditorio del Espacio Fundación Telefónica. Un documental que pretende sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid, transmitiendo una imagen cercana de la enfermedad....
Estreno Documental “El Gen de Hugo”
El próximo 26 de junio de 2o21 a las 18:00h, se estrenará el Documental "El Gen de Hugo" en el Auditorio Espacio Fundación Telefónica. El documental pretende sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid transmitiendo una imagen cercana sobre la enfermedad. Este...
Cuenta Cuentos “Lo Inesperado”
El pasado viernes 11 de junio, a las 17:00h se realizó un Cuenta-Cuentos virtual de "Lo Inesperado" vía Teams con Pilar Grande, autora del cuento. Para esta actividad, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha contado con el apoyo de Fundación Telefónica. Gracias...
Masterclass Zumba Solidaria
El domingo 13 de junio se organizó una Masterclass de Zumba en beneficio del Síndrome Phelan-McDermid. Esta tuvo lugar en Miranda de Arga (Navarra). La entrada costaba 5€, y consiguieron recaudarse 2500€, de los cuales, 500€ fueron aportados por el ayuntamiento. El...
Pre-Estreno Documental “El Gen de Hugo”
El pasado 28 de mayo a las 18:00h tuvo lugar el pre-estreno del documental "El Gen de Hugo" en el Espacio Fundación Telefónica. "El Gen de Hugo" aborda las dificultados, emociones y obstáculos a los que se enfrentan las familias a través del seguimiento,...
Entrevista a Pilar Grande y María Guerrero – Condavisión
El pasado viernes 28 de mayo, en Condavisión, se entrevistó a Pilar Grande (delegada de Galicia de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid) y a María Guerrero (delegada de Andalucía). A lo largo de la entrevista, se habla sobre qué es el Síndrome de Phelan-McDermid y...
