Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Navarra se viste de verde por Daniela
Daniela Díaz tiene 5 años y sufre esta enfermedad poco frecuente, el Síndrome Phelan Mcdermid. El Acueducto de Noáin y el Ayuntamiento de Pamplona se visten de verde. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de...
Todos nos unimos en la Global Running Week
El pasado 22 de octubre se celebró el Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid, una fecha especial para todos los que formamos parte de la asociación o tenemos relación con el síndrome. Entre la gran cantidad de acciones llevadas a cabo, una de las más...
El Ayuntamiento de Barcelona se ilumina de verde
El Ayuntamiento de Barcelona se ilumina de verde por el Día Internacional del Síndrome Phelan McDermid. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te mantendremos informado de todo lo relacionado con...
Vitónica se une a nosotros en este evento Solidario.
Vitónica se une a nosotros en este evento Solidario siendo uno de los patrocinadores de la Carrera Solidaria de Run Like a Hero. Nos dio voz en sus redes sociales y también en su página web explicando un poco más sobre las causas, síntomas y tratamiento del Síndrome...
FEDER nos da voz en el Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid.
FEDER nos da voz en su prensa digital enumerando los distintos edificios que se iluminarán en el Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te...
El Ayuntamiento de Santa Eulària se ilumina de verde.
El Ayuntamiento de Santa Eulària se ilumina de verde por el Día Mundial del Síndrome Phelan-McDermid para dar visibilidad a esta enfermedad. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te mantendremos...
El Ayuntamiento de El Saucejo nos da voz.
El Ayuntamiento de El Saucejo nos da voz en sus Redes Sociales. Para leer la noticia entra en el siguiente enlace: https://www.facebook.com/152563245078459/posts/1296133920721380/?sfnsn=scwspmo Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te...
Programa especial ‘Lo que queda del día’ con Ricardo Terán.
Desde Argentina, el periodista y Papá Phelan Ricardo Terán nos da voz en el programa de radio 'Lo que queda de día' A continuación puedes escucharlo aquí: https://22q13.org.es/LQQDD.mp3 Muchísimas gracias por darnos voz. Además te invitamos a que visites...
Agradecimiento al Ayuntamiento de San Roque
El ayuntamiento de San Roque se une para darnos voz hoy Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid. También ha dado voz a nuestra Carrera Solidaria de Run Like a Hero, en la cual puedes inscribirte hasta el día 25 de octubre inclusive aquí: www.runlikeahero.com A...
Kale Nagusia nos da voz en su programa de radio
Kale Nagusia es un programa con alma, al cabo de la calle que se emite en Onda Vasca. En el siguiente enlace te dejamos la entrevista completa donde puedes escuchar más información sobre el Síndrome Phelan-McDermid y de la Carrera Solidaria que se celebra del 17 al 22...
Países unidos para la Carrera Solidaria de Run Like a Hero
La Global Running Week se celebra en 3 días con la Carrera Solidaria Run Like a Hero y ya son muchos los países que se han unido para participar en este evento solidario. Son más de 1500 runners alrededor del mundo 963 en España,196 en USA, 143 en Argentina, 46 en...
Agradecimiento a Rotary Club Madrid Zurbarán
Queremos agradecer a Rotary Club Zurbarán distrito 2201 por apoyarnos una vez más en nuestros eventos Solidarios. Hoy se unen a nosotros, a nuestra Carrera Solidaria de @runlikeaherophelan Si tú también quieres apoyar nuestra causa Solidaria entra en...
Investigaciones en curso en EEUU sobre el PMS
A continuación os dejamos el enlace donde podéis ver las investigaciones en curso en EEUU sobre el PMS: https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=Phelan-McDermid+Syndrome&term=&cntry=&state=&city=&dist= Además te invitamos a que visites...
RUN LIKE A HERO PHELAN
Planifica tu ruta ideal y únete a nuestra carrera “RUN LIKE A HERO” corriendo 5 KM desde el Sábado 17 de Octubre al Domingo 25 de Octubre 2020. Puedes correr o caminar tan rápido como quieras, ¡No hay límite de tiempo! Esta carrera no es sólo ponerse un par de...
22 de octubre. Día Internacional del Síndrome Phelan-Mcdermid
El síndrome de Phelan-McDermid o delación del cromosoma 22q13 es una condición genética considerada enfermedad rara. Está causada en la mayoría de los casos por la pérdida del material genético del extremo terminal del cromosoma 22. La característica común de todos...
