Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
La Asociación incorpora a dos nuevas delegadas
¡Nos sentimos muy contentos de poder anunciar la incorporación de dos nuevas delegadas! Con el objetivo de fortalecer nuestra Asociación y brindar un apoyo más cercano a todas las familias y personas afectadas por el síndrome Phelan-McDermid, desde hoy incorporamos a...
Nueva herramienta LUDA para localizar medicamentos
Como asociación de pacientes de una enfermedad poco común, somos conscientes de que, en muchas ocasiones, resulta complicado encontrar la medicación específica para nuestros peques en las farmacias. Gracias al proyecto LUDA, hemos entrado a formar parte de su red de...
Teatro solidario en Brenes a favor de nuestra Asociación
El Ayuntamiento de Brenes, en Sevilla, junto con los CEIP Vicente Aleixandre y Miguel Hernández, organizaron 𝐥𝐚 𝟒ª 𝐬𝐞𝐦𝐚𝐧𝐚 𝐝𝐞𝐥 t𝐞𝐚𝐭𝐫𝐨 𝐞𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫, 𝐝𝐞𝐥 𝟏𝟎 𝐚𝐥 𝟏𝟐 𝐝𝐞 𝐚𝐛𝐫𝐢𝐥, 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐚 𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐥 𝐁𝐥𝐚𝐬 𝐈𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭𝐞 de la localidad hispalense. Las entradas a las diferentes funciones...
La Asociación participó en Trobades 2024 (Llocnou de Sant Jeroni)
El municipio valenciano de Llocnou de Sant Jeroni acogió, en la tarde del 1 de junio, el XXXVI Encuentro de Escuelas en Valenciano de la Safor-Valldigna bajo el lema “Hagamos pueblo, hablemos valenciano”. A orillas del río Vernissa, la comunidad educativa del CRA...
La APYMA Vedruna en Pamplona realiza un donativo en favor de nuestra Asociación
La Asociación de Madres y Padres del Colegio Vedruna (Pamplona) hizo entrega, el día 20 de mayo, un cheque por valor de 200€ obtenido gracias a la venta de merchandising solidario a Laura Ciáurriz y Daniela, representantes de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid....
Asamblea General de Socios 2024
El pasado fin de semana (18 y 19 de mayo) tuvo lugar nuestra Asamblea General de Socios 2024. Celebramos este importante evento en el Hotel Villa Odón (Madrid) y contamos con actividades dirigidas a los peques Phelan asistentes en Espacio Mentema, para que pudieran...
Nuestra Asociación es seleccionada en La Voz del Paciente de Cinfa
En el mes de mayo hemos participado en "La Voz Del Paciente", una acción solidaria de Cinfa que busca dar visibilidad y respaldo económico a las asociaciones de pacientes de nuestro país. Gracias a todas las votaciones recibidas en nombre de nuestra Asociación, ¡hemos...
Campeonato solidario de golf en favor de nuestra Asociación
El pasado martes, 14 de mayo, en el Club de Golf Santander de Boadilla del Monte, se celebró un campeonato solidario de golf en favor de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid, bajo la organización de Run Like a Hero, nuestro proyecto de eventos deportivos...
11º Maratón de spinning en Ortuella a favor de nuestra Asociación
El pasado sábado 11 de mayo, la localidad vizcaína de Ortuella se lanzó a pedalear por una buena causa en su maratón solidaria de spinning. Esta actividad solidaria, de dos horas, fue organizada en favor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y el pequeño Oier,...
Ponencia informativa en el Colegio Mayor de Deusto
El pasado 9 de mayo, en el el Colegio Mayor de la Universidad de Deusto, Bilbao, los papás Phelan de Uxue, de Coro Tellechea y Gregorio Martín, organizaron una charla informativa sobre el Síndrome de Phelan-McDermid. Esta ponencia fue realizada ante los estudiantes...
II SPARTAN RACE a beneficio de la Asociación Phelan McDermid
El jueves, 9 de mayo, tuvo lugar la “II SPARTAN RACE”, una divertidísima carrera solidaria organizada por el CEIP Virgen de los Dolores, de la localidad de Dolores (Alicante), a beneficio de nuestra Asociación. Esta carrera, en la que casi 400 niños y niñas...
Telemadrid nos cede un espacio en el informativo del Día de la Madre
El pasado domingo, 5 de mayo, Telemadrid nos cedió un espacio en tu telediario de medio día y de la noche. En esta cápsula que puedes ver al pie de esta noticia, nuestra Vicepresidenta Sara Sierra, mamá de Darío, cuenta cómo es ser madre con un hijo afectado por una...
Asistimos al Simposio de Desarrollo de Medicamentos para el Síndrome de Phelan-McDermid de Cureshank en EEUU
Los días 25 y 26 de abril, dos representantes de nuestra Asociación viajaron a Boston, Estados Unidos, para asistir al Phelan-McDermid Syndrome Drug Developement Symposium (Simposio de Desarrollo de Medicamentos para el Síndrome de Phelan-McDermid) organizado por...
Nos sumamos a la manifestación por la especialidad de Genética Clínica
El pasado 25 Madrid, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid asistió a una de las varias manifestaciones organizadas por la Plataforma para la creación de la Especialidad Multidisciplinar de Genética Clínica, para regularizar y para reconocer la categoría profesional...
Nuestra Asociación asiste a las jornadas as jornadas Situación de las Enfermedades Raras en España
El martes 23 de abril, nuestra vicepresidenta, Sara Sierra, asistió a las ponencias dentro del evento Situación actual de las ER en España, una jornada con la que fue posible el contexto y los avances de estas patologías en nuestro país. Organizada en la Fundación...
