Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Concierto solidario en Barcelona de PorFinViernes
El pasado jueves, 20 de noviembre, en la sala Luz de Gas de Barcelona, se celebró un concierto solidario en favor de varias asociaciones. Entre ellas, participó la nuestra, de la mano de Ignasi Andreu, Delegado de Barcelona. Gracias a Entradium, empresa colaboradora...
Jornada «Sin dejar a nadie atrás» en Valencia
En el día de hoy, en el Hospital de la Fe de Valencia, se celebró la jornada "Sin dejar a nadie atrás", un encuentro de alto impacto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de reflexionar sobre los retos de la equidad en el...
Resultado RUN LIKE A HERO 2025
¡Teníamos muchas ganas de poder compartir las cifras de participación por carrera y las globales de este año! Hemos logrado una participación excelente, con el apoyo de cientos de personas en todo el país (y en el extranjero). Participaciones totales: 3.090...
Presentación de la nueva temporada del Alzamora CF
El pasado domingo, 2 de noviembre, la Asociación estuvo, un año más, en la presentación de la nueva temporada del Alzamora CF (dos equipos de fútbol base y del primer equipo). Se trata de un club solidario que nos permite tener un espacio de concienciación y...
I Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias
Desde FEDER hemos sido invitados hoy a participar en la I Jornada sobre Enfermedades Raras, celebrada en el Salón de Actos del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI), en Gran Canaria. A encuentro acudió Sonia Llorente, vocal de nuestra...
Actividades solidarias en el Castillo de Argüeso (Cantabria)
El pasado 22 de octubre, durante la iluminación del Castillo de Argüeso, se organizó un pequeño evento solidario en favor de nuestra Asociación. Se jugó un bingo solidario, en el que participaron muchas familias que quisieron apoyar la iniciativa. Además, estudiantes...
#PhelanVisible logra un gran impacto en redes
La iniciativa puesta en marcha de cara al 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid, que se lanzó como campaña de difusión del informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid, ha...
Run Like a Hero Herencia 2025
La cuarta edición de la Run Like Hero Herencia congregó, en esta ocasión, a casi mil personas que, más allá de correr, se unieron para apoyar una causa muy especial: dar visibilidad al Síndrome de Phelan-McDermid. Una vez más, el evento deportivo reflejó el espíritu...
Éxito de nuestra campaña #BrillaPorPhelan
❇️ #BRILLAPORPHELAN iluminó de esperanza nuestro país 📌 ¡Ya tenemos lista la recopilación de las fotos que nos habéis hecho llegar, con más de 50 lugares iluminados de verde la pasada noche del 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid! 😍...
Actividades de concienciación en el colegio Ayalde Munabe de Bilbao
Ayer, 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid, el colegio Ayalde Munabe de Bilbao llevó a cabo actividades de concienciación e información sobre esta enfermedad rara. Gracias a estas acciones, puestas en marcha por el profesorado del centro y...
Run Like a Hero Ortuella 2025
ORTUELLA SE VOLCÓ CON RUN LIKE A HERO El domingo 19 de octubre, en la localidad de Ortuella, Vizcaya, más de 250 personas nos acompañaron en nuestra marcha solidaria, en nombre de Oier y de todas nuestras familias con hijas e hijos afectados por el síndrome de...
Run Like a Hero Pamplona 2025
𝐑𝐋𝐇 𝐏𝐀𝐌𝐏𝐋𝐎𝐍𝐀 𝐇𝐀 𝐒𝐈𝐃𝐎 𝐔𝐍 𝐄́𝐗𝐈𝐓𝐎 El pasado sábado, 18 de octubre, casi 300 personas apoyaron esta marcha solidaria de 4km en favor de las familias con hijas e hijos afectados por el síndrome de Phelan-McDermid. Todo lo recaudado con este evento de deporte se empleará en...
Exposición solidaria de coches antiguos en Pamplona
El pasado sábado, 18 de octubre, tuvo lugar en Pamplona una nueva exposición de coches antiguos en favor de nuestra entidad. Este evento fue organizado nuevamente por la Asociación de Clásicos San Fermín, en la Avenida Carlos III con Calle San Fermín y Calle Gorriti,...
Participamos en una mesa redonda sobre Ecommerce sin barreras en IFEMA
El pasado miércoles 15 de octubre, fuimos invitados por nuestro partner logístico, Fundación Juan XXIII, a participar en la mesa redonda "E-commerce sin barreras: la nueva era de la logística inclusiva", celebrada durante el evento Logistics & Automation Spain...
Varios medios se hacen eco del lanzamiento de nuestro informe
El pasado 15 de octubre, en Norte Radio, participamos en el programa de radio Séptimo Cielo, de la mano de Juan Carlos Colmenero. En este espacio de noticias y actualidad, Constance Colin, la Coordinadora de nuestra entidad, pudo responder a una entrevista en la que...
