Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Asamblea General de Socios 2024
El pasado fin de semana (18 y 19 de mayo) tuvo lugar nuestra Asamblea General de Socios 2024. Celebramos este importante evento en el Hotel Villa Odón (Madrid) y contamos con actividades dirigidas a los peques Phelan asistentes en Espacio Mentema, para que pudieran...
Nuestra Asociación es seleccionada en La Voz del Paciente de Cinfa
En el mes de mayo hemos participado en "La Voz Del Paciente", una acción solidaria de Cinfa que busca dar visibilidad y respaldo económico a las asociaciones de pacientes de nuestro país. Gracias a todas las votaciones recibidas en nombre de nuestra Asociación, ¡hemos...
Campeonato solidario de golf en favor de nuestra Asociación
El pasado martes, 14 de mayo, en el Club de Golf Santander de Boadilla del Monte, se celebró un campeonato solidario de golf en favor de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid, bajo la organización de Run Like a Hero, nuestro proyecto de eventos deportivos...
11º Maratón de spinning en Ortuella a favor de nuestra Asociación
El pasado sábado 11 de mayo, la localidad vizcaína de Ortuella se lanzó a pedalear por una buena causa en su maratón solidaria de spinning. Esta actividad solidaria, de dos horas, fue organizada en favor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y el pequeño Oier,...
Ponencia informativa en el Colegio Mayor de Deusto
El pasado 9 de mayo, en el el Colegio Mayor de la Universidad de Deusto, Bilbao, los papás Phelan de Uxue, de Coro Tellechea y Gregorio Martín, organizaron una charla informativa sobre el Síndrome de Phelan-McDermid. Esta ponencia fue realizada ante los estudiantes...
II SPARTAN RACE a beneficio de la Asociación Phelan McDermid
El jueves, 9 de mayo, tuvo lugar la “II SPARTAN RACE”, una divertidísima carrera solidaria organizada por el CEIP Virgen de los Dolores, de la localidad de Dolores (Alicante), a beneficio de nuestra Asociación. Esta carrera, en la que casi 400 niños y niñas...
Telemadrid nos cede un espacio en el informativo del Día de la Madre
El pasado domingo, 5 de mayo, Telemadrid nos cedió un espacio en tu telediario de medio día y de la noche. En esta cápsula que puedes ver al pie de esta noticia, nuestra Vicepresidenta Sara Sierra, mamá de Darío, cuenta cómo es ser madre con un hijo afectado por una...
Asistimos al Simposio de Desarrollo de Medicamentos para el Síndrome de Phelan-McDermid de Cureshank en EEUU
Los días 25 y 26 de abril, dos representantes de nuestra Asociación viajaron a Boston, Estados Unidos, para asistir al Phelan-McDermid Syndrome Drug Developement Symposium (Simposio de Desarrollo de Medicamentos para el Síndrome de Phelan-McDermid) organizado por...
Nos sumamos a la manifestación por la especialidad de Genética Clínica
El pasado 25 Madrid, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid asistió a una de las varias manifestaciones organizadas por la Plataforma para la creación de la Especialidad Multidisciplinar de Genética Clínica, para regularizar y para reconocer la categoría profesional...
Nuestra Asociación asiste a las jornadas as jornadas Situación de las Enfermedades Raras en España
El martes 23 de abril, nuestra vicepresidenta, Sara Sierra, asistió a las ponencias dentro del evento Situación actual de las ER en España, una jornada con la que fue posible el contexto y los avances de estas patologías en nuestro país. Organizada en la Fundación...
Asistimos a las Jornadas Únicas SJD Talks en Barcelona
Nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, ha estado hoy presente en las primeras Jornadas Únicas SJD Talks de Barcelona. Este evento ha estado organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y Fundación "La Caixa", entidades que han inaugurado estos encuentros,...
Asistimos al 8ª Encuentro Nacional de Pacientes
Nuestra Asociación estuvo presente, el jueves 18 de abril, coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, en el 8º Encuentro de Pacientes organizado por el Foro Español de Pacientes, un referente nacional e internacional en la defensa de los...
El Ayuntamiento de Dolores pone en marcha un reto de reciclaje en favor de nuestra Asociación
El Ayuntamiento de Dolores (Alicante), se sumó, el pasado 15 de abril, a la iniciativa "Recicla más. Mejor. Siempre". Con ella, la ciudad lanza un reto a sus vecinos, para lograr un mejor reciclaje de envases ligeros, con el objetivo de incrementar la tasa de...
La Asociación participa en el programa Pole Position
En la noche del pasado domingo 15 de abril, nuestra entidad fue invitada a participar en Pole Position, programa de radio conducido por Juanma Fernández junto a un gran mejor equipo de profesionales y especialistas de información del motor. El espacio,...
La Asociación recibe un premio económico de la Fundación Inocente Inocente
El jueves 11 de abril, la Asociación Síndorme Phelan-McDermid fue invitada a asistir al evento celebrado por la Fundación Inocente Inocente como entidad premiada con una donación económica, dentro del programa de ayudas a entidades que trabajan con menores con...
