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Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Apariciones en prensa con motivo del Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid
El pasado 22 de octubre celebramos el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid. Aquí os dejamos una recopilación de las distintas apariciones en medios con motivo de esta jornada. Itxaso Gondra, madre de una niña con Síndrome de Phelan-McDermid cuenta en esta...
Fundación Cofares y la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid se unen en una entrevista para dar visibilidad al síndrome
En el marco del Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, la Fundación Cofares ha entrevistado a nuestra asociación con la intención de dar a conocer el síndrome a la población en general y a las Farmacias Comunitarias en particular. A través de diferentes...
La Jornada de Ciencia Ciudadana “Juntes Menys Rares” se celebrará en Barcelona el próximo día 26 de octubre
Nuestro delegado en Barcelona, Ignasi Andreu, asistirá a la Jornada de Ciencia Ciudadana "Juntes Menys Rares" que se celebrará en Barcelona el próximo día 26 de octubre. Una jornada que busca mejorar la vida de las personas con ER, promoviendo la investigación...
La Escuela Infantil El Carmen dona la recaudación de su mercadillo solidario a la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid
La Directora de la Escuela Infantil El Carmen, de Tomares (Sevilla), ha hecho entrega de los 250 euros de recaudación que han conseguido en el mercadillo solidario celebrado en el colegio. Además, gracias al merchandising también han conseguido sacar otros 250...
La Escuela Infantil El Carmen dona la recaudación de su mercadillo solidario a la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid
La Directora de la Escuela Infantil El Carmen, de Tomares (Sevilla), ha hecho entrega de los 250 euros de recaudación que han conseguido en el mercadillo solidario celebrado en el colegio. Además, gracias al merchandising también han conseguido sacar otros 250 euros...
La Federación de Peñas Festeras de Dolores contribuye con la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid a través de una donación
La Federación de Peñas Festeras de Dolores ha realizado una donación de 700 euros que nos impulsa a seguir trabajando y avanzando en la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid. ¡Muchísimas gracias a todos por colaborar con nuestra causa!
Más de 800 corredores disfrutaron de Run Like a Hero Majadahonda 2023
El domingo 24 de septiembre de 2023 se celebró Run Like a Hero Majadahonda con 807 corredores y un gran número de colabores. Durante la jornada también tuvieron lugar diferentes actividades como globoflexia, photocall solidario con personajes galácticos, batucada,...
La Asociación Síndrome de Phelan-McDermid participa en los Aúna Partner Days en San Sebastián
El pasado jueves 14 de septiembre la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid participó en los Aúna Partner Days que tuvieron lugar en San Sebastián (País Vasco). Durante esta jornada se lograron recaudar 2.848 euros, una cantidad que se suma a lo conseguido...
El Ayuntamiento de San Clemente (Cuenca) colabora con la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid a través de la venta del libro de su Feria y Fiestas 2023
Gracias al Ayuntamiento de San Clemente (Cuenca) hoy contamos con un apoyo más para la investigación del Síndrome de Phelan-McDdermid. El consistorio de esta localidad puso a la venta por un importe de 1 € el libro de la Feria y las Fiestas 2023, obteniendo como...
Evento para conocer y dar difusión a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
El día 15 de julio a las 12:30 del mediodía tuvo lugar un evento, impulsado por la Asociación de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios "Calatrava" de San Carlos del Valle, en el que se dio a conocer la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Durante el acto se...
Actualizadas las directrices de consenso sobre el manejo del Síndrome de Phelan-McDermid
Ya está disponible la actualización de las directrices de consenso sobre el manejo del Síndrome de Phelan-McDermid. Estas pautas son fruto de años de trabajo y dedicación por parte de un equipo de expertos en diferentes especialidades: neurología, psiquiatría,...
La tercera edición de la Uxue Trail bate todos los records
La Uxue Trail 2023 ha batido todos los records desde el inicio de su organización. Más de 600 personas se dieron cita en esta tercera edición consiguiendo dar visibilidad al Síndrome Phelan-McDermid. Bajo el lema Bajo el lema 'Tú corres, la investigación avanza', esta...
Castilla-La Mancha Media entrevista a la presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y al delegado de Castilla-La Mancha
A finales del mes de junio, Castilla-La Mancha Media realizó una entrevista a Norma Alhambra, presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, al delegado de la asociación en Castilla-La Mancha, y a Beatriz Fernández Cañadas. Esta entrevista sirve como altavoz de...
Cuarta y última formación del Proyecto Hogares + Autónomos
El Proyecto Hogares + Autónomos, puesto en marcha en colaboración con la Fundación Montemadrid y Caixabank, llega a su fin. El pasado domingo, 25 de junio, realizamos la cuarta y última formación del proyecto, en la que tratamos la plasticidad y el desarrollo de las...
2º Conferencia Europea sobre el Síndrome de Phelan-McDermid
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid España, que cumple 10 años impulsando la investigación y divulgación de esta enfermedad rara, ha organizado con gran éxito, el pasado mes de junio, la 2ª Conferencia Europea sobre el Síndrome Phelan-McDermid. El evento tuvo lugar...
