Los días 23, 24 y 25, estuvimos presentes en el World Orphan Drug Congress celebrado en Barcelona.
El Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos es la reunión europea más grande y consolidada dedicada a los medicamentos huérfanos. Desde la terapia celular y genética, las pruebas genéticas, el acceso al mercado hasta la evidencia del mundo real, esta reunión cubre toda la cadena de valor de los medicamentos huérfanos, donde la ciencia, el gobierno y los fabricantes se unen para crear un progreso innovador.
Nuestro Delegado, Ignasi Andreu Porta, y nuestra Coordinadora, Constance Colin, fueron nuestra representación en este evento importantísimo para las enfermedades raras. En este encuentro, pudimos ofrecer información sobre el Síndrome de Phelan-McDermid y explicar nuestra labor con las familias de personas afectadas.
