El 4 y 5 de junio, la ciudad alicantina de Orihuela ha acogido el XII Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEMERGEN, un encuentro que ha reunido a profesionales sanitarios, pacientes, familiares y asociaciones de toda España con el objetivo de fortalecer la participación activa de las personas con enfermedades crónicas en la toma de decisiones sobre su salud.
Durante las jornadas, celebradas en el Auditorio La Lonja, se abordaron algunos de los principales retos que plantea la cronicidad en España, desde la coordinación asistencial y la prevención hasta la educación sanitaria y el papel de las asociaciones de pacientes. El congreso se consolidó como un espacio de diálogo entre quienes conviven con patologías crónicas y los profesionales responsables de su atención.
La organización destacó la necesidad de avanzar hacia un modelo sanitario centrado en la persona, en el que los pacientes no sean únicamente receptores de cuidados, sino participantes activos en el diseño y seguimiento de sus tratamientos. Esta filosofía ha sido uno de los ejes vertebradores del encuentro, que apuesta por fomentar la escucha, el intercambio de experiencias y la toma de decisiones compartida.
El programa científico reunió a especialistas en atención primaria, salud pública, enfermedades crónicas, nutrición, investigación en salud y representantes de organizaciones de pacientes, entre las cuales estuvo la nuestra. Juan Ignacio y Estela, socios y padres Phelan, estuvieron allí presentes, ofreciendo los resultado del informe de nuestra campaña #PhelanVisible y contando su experiencia familiar a las personas asistentes. Además, recibieron un Áccesit a la Mejor experiencia de pacientes y asociaciones.
Entre los temas tratados destacaron la promoción de hábitos saludables, la prevención de complicaciones, el valor de los datos en salud y el papel de las asociaciones como apoyo esencial para las personas afectadas por enfermedades crónicas.
El congreso reafirmó además el compromiso de SEMERGEN con la humanización de la asistencia sanitaria y con la integración de la voz de los pacientes en las políticas y estrategias de salud. Con esta duodécima edición, el Congreso Nacional de Pacientes Crónicos continúa consolidándose como una de las principales iniciativas de participación y educación sanitaria dirigidas a pacientes en España, promoviendo una atención más cercana, colaborativa y adaptada a las necesidades reales de quienes viven con enfermedades crónicas.
Agradecemos a la organización del evento y a SEMERGEN la posibilidad de contar de primera mano cuáles son las dificultades de una familia Phelan.
