Hoy, la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid ha participado en las Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria de FEDER 2026, un encuentro clave para el movimiento asociativo de las enfermedades raras en España. Durante la Asamblea General Ordinaria se abordaron, entre otros asuntos, la aprobación de las cuentas y actividades correspondientes a 2025, la incorporación y actualización de socios, la presentación del Plan Estratégico 2026-2030 y la aprobación del presupuesto y del Plan Operativo Anual para 2026. Asimismo, se trataron cuestiones relacionadas con la composición de la Junta Directiva y se abrió un espacio de diálogo para consultas y propuestas de las entidades miembros.
Posteriormente, en la Asamblea General Extraordinaria, se debatió y sometió a votación una propuesta relacionada con la gestión y disposición de inmuebles vinculados a la infraestructura de trabajo de la federación. La Asociación Síndrome de Phelan-McDermid estuvo representada presencialmente por Constance Colin, Coordinadora General, y contó además con la participación online de Sara Sierra, vicepresidenta de la entidad.
Nuestra asistencia a estas asambleas reafirma el compromiso de la asociación con el trabajo colaborativo dentro de FEDER, contribuyendo a la defensa de los derechos, la mejora de la atención y el impulso de iniciativas que beneficien a las personas con enfermedades raras y a sus familias.
