Actualidad

Participamos en la Jornada de Presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas

23 enero 2024

Siguiendo con nuestro objetivo de poder ofrecer a las familias Phelan la mejor información puntera sobre investigación médica sobre el síndrome, hemos estado presentes en la Jornada de Presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas, celebrado el 23 de enero en el Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad.

Durante este importante evento, se dieron citas varios profesionales de la salud y expertos farmacología, para ofrecer datos y conclusiones sobre los avances en el campo de las pruebas genéticas necesarias para diagnosticar enfermedades raras, como es el caso del Síndrome de Phelan-McDermid.

 

CONTENIDO DE LAS PONENCIAS

Los dos temas más importantes a tratar fueron:

  • Catálogo de pruebas genéticas.
  • De la investigación a la cartera común de servicios.

¿Quieres leer el programa completo del evento? Haz clic aquí.

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
8
9
10
11
12
13
14
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
Torneo solidario de baloncesto en Alhendín (Granada)
7 de junio de 2025    
Todo el día
El sábado 7 de junio se celebra la tercera edición del Torneo 𝗧𝗠 𝗗𝗶𝗴𝗶𝘁𝗮𝗹 Alhotur.Un día lleno de BALONCESTO, diversión y compañerismo con la visita [...]
5ª Uxue Trail RLH
15 de junio de 2025    
09:00 - 15:00
¡5ª UXUE TRAIL! El próximo 15 de junio, se celebrará una nueva edición de esta carrera en favor de nuestra asociación.Estas son las categorías:. - [...]
Congreso sobre el síndrome de Phelan-McDermid 2025
26 de junio de 2025 - 29 de junio de 2025    
Todo el día
 𝐘𝐀 𝐄𝐒𝐓𝐀́𝐍 𝐀𝐁𝐈𝐄𝐑𝐓𝐀𝐒 𝐋𝐀𝐒 𝐈𝐍𝐒𝐂𝐑𝐈𝐏𝐂𝐈𝐎𝐍𝐄𝐒 𝐏𝐀𝐑𝐀 𝐄𝐋 𝐂𝐎𝐍𝐆𝐑𝐄𝐒𝐎 𝐒𝐎𝐁𝐑𝐄 𝐄𝐋 𝐒𝐈́𝐍𝐃𝐑𝐎𝐌𝐄 𝐃𝐄 𝐏𝐇𝐄𝐋𝐀𝐍-𝐌𝐂𝐃𝐄𝐑𝐌𝐈𝐃 𝟐𝟎𝟐𝟓 Tendrá lugar del 26 al 29 de junio, en el Parque de [...]
Eventos el 7 de junio de 2025
Eventos el 15 de junio de 2025
5ª Uxue Trail RLH
15 Jun 25
Eventos el 26 de junio de 2025