Actualidad

Participamos en la Jornada de Presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas

23 enero 2024

Siguiendo con nuestro objetivo de poder ofrecer a las familias Phelan la mejor información puntera sobre investigación médica sobre el síndrome, hemos estado presentes en la Jornada de Presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas, celebrado el 23 de enero en el Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad.

Durante este importante evento, se dieron citas varios profesionales de la salud y expertos farmacología, para ofrecer datos y conclusiones sobre los avances en el campo de las pruebas genéticas necesarias para diagnosticar enfermedades raras, como es el caso del Síndrome de Phelan-McDermid.

 

CONTENIDO DE LAS PONENCIAS

Los dos temas más importantes a tratar fueron:

  • Catálogo de pruebas genéticas.
  • De la investigación a la cartera común de servicios.

¿Quieres leer el programa completo del evento? Haz clic aquí.

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
27
28
29
30
31
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
Presentación Viure amb Phelan en la jornada Trobades de Llocnou de Sant Jeroni
1 de junio de 2024    
Todo el día
El próximo 1 de junio, tendrá lugar en Llocnou de Sant Jeroni un evento cultural y educativo para promocionar la lengua valenciana. En él, Alicia, [...]
Velada solidaria en discoteca Bonamara (Madrid)
15 de junio de 2024    
17:00 - 22:00
El próximo sábado 15 de junio, en la discoteca Bonamara de Móstoles (Madrid) estaremos presentes en un evento solidario para recaudar fondos para nuestra Asociación. [...]
Uxue Trail - Carrera solidaria en Usúrbil, Guipúzcoa
16 de junio de 2024    
09:00 - 12:30
Hemos organizado esta carrera por el monte Andatza para dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, una enfermedad rara que nuestra niña [...]
Events on 15 de junio de 2024
Events on 16 de junio de 2024