El martes 19 de noviembre, participamos activamente en un evento divulgativo en Barcelona organizado por FEDER, en Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona. “El movimiento asociativo, la llave de la ciencia” ha sido el tema elegido en esta jornada sobre investigación de enfermedades raras, a la que hemos asistido de la mano de Ignasi Andreu Porta, Delegado de Barcelona.
Durante el acto, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación presentaron, a nivel público, los datos que evidencian el valor que aportan las asociaciones de pacientes a la investigación en enfermedades raras. Nuestra entidad tuvo el honor de formar parte de la mesa de debate “La realidad de la investigación en enfermedades raras”, moderada por Pablo Lapunzina, Director Científico CIBERER, para destacar la urgencia de la investigación como la principal esperanza de las familias con personas afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid y otras enfermedades poco comunes.
