El pasado sábado 11 de abril, participamos en la jornada organizada por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona sobre enfermedades raras, con el lema “Raras pero visibles”, representados por Sonia Llorente Ortiz, Vocal de la asociación, y en las que colaboraron FEDER, El Gobierno de Canarias, El Servicio Canario de la Salud y el Cabildo de Tenerife.
Tras las diferentes intervenciones realizadas, tanto por personal técnico como por familias y entidades, se puso de relieve la importancia de cumplir con los compromisos adquiridos en la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias.
Agradecemos la predisposición del Doctor Juan Carlos Pérez Marín, Jefe de la Unidad de Genética de la provincia de Las Palmas, Jefe de la Unidad de Enfermedades Raras de la Provincia de Las Palmas y Responsable de la Unidad de Raras del adulto del Complejo Hospitalario Universitario Insular, ya que pudimos comentar con él y hacerle entrega de la información de nuestra campaña Phelan Visible, con el informe de las dificultades del diagnóstico y la guía médica europea.
Esperamos que el manifiesto elaborado en los diferentes grupos de trabajo tenga un verdadero alcance entre las instituciones con competencias para mejorar nuestras vidas y también conseguir el diagnóstico para esas miles de personas que en Canarias aún no lo tienen.
Agradecer enormemente a nuestro equipo de voluntariado (@gabriela.crr_, @fabimartiiin, @chaxirodriguez, @_amdz8rto) por su predisposición, proactividad y cercanía, ya que sin ellos esto no habría sido posible.
