Actualidad

Participamos en una actividad de difusión sobre enfermedades raras gracias al Ayuntamiento de Burgos

1 marzo 2024

El Ayuntamiento de Burgos reunió, el 29 de febrero, a varias personas representantes de asociaciones de pacientes y afectados, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de visibilizar estas patologías y “lograr una verdadera equidad para 300 millones de personas” a nivel mundial.

En este evento, para el que fue convocada la prensa, participó nuestra Delegada de Castilla y León, Yolanda Rueda, quien representó a nuestra entidad, ofreciendo información sobre el Síndrome de Phelan-McDermid y exponiendo la necesidad de apoyo para la investigación científica.

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Run Like a Hero Daimús (Valencia)
17 de noviembre de 2024    
11:00 - 14:00
El Ayuntamiento de Daimús en Valencia, en colaboración con la Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, presentan la 1ª Marcha Run Like a Hero de 1km y km 0 solidario en Daimús, Valencia. Se trata de una solidaria iniciativa que, [...]
Events on 17 de noviembre de 2024