El Ayuntamiento de Burgos reunió, el 29 de febrero, a varias personas representantes de asociaciones de pacientes y afectados, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de visibilizar estas patologías y “lograr una verdadera equidad para 300 millones de personas” a nivel mundial.
En este evento, para el que fue convocada la prensa, participó nuestra Delegada de Castilla y León, Yolanda Rueda, quien representó a nuestra entidad, ofreciendo información sobre el Síndrome de Phelan-McDermid y exponiendo la necesidad de apoyo para la investigación científica.
