Actualidad

Partido de fútbol benéfico en Andújar (Jaén)

10 marzo 2025

El pasado domingo, 9 de marzo, en Andújar, Jaén, se celebró un partido de fútbol benéfico en favor de Hugo Ávila, peque Phelan. Con este encuentro, iniciamos la nueva temporada de deporte inclusivo Run Like a Hero, que poco a poco va sumando deportes a sus actividades (no sólo carreras).

El partido se disputó entre los equipos The Phelan Warriors y Escuderas 22, todas ellas mujeres cuidadoras (madres, terapeutas, etc.). No solo fue una celebración del deporte, sino también una oportunidad para crear conciencia sobre el síndrome de Phelan-McDermid y recaudar fondos que ayudarán a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Queremos dar las gracias a Ana, la mamá de Hugo, por organizar este encuentro, ya que ha sido una labor muy ardua. Te animamos a que escuches la entrevista que la Cadena Ser le hizo, el día de la presentación oficial del partido.

Este evento también ha sido una reivindicación para poder acceder a deporte inclusivo en la localidad de Andújar, y desde nuestra entidad solicitamos a Consistorio de Andújar se creen espacios inclusivos para niños y niñas con distintas capacidades.

También queremos aprovechar la ocasión para dar las gracias a todos los pequeños negocios y personas voluntarias que, con su esfuerzo y entrega, han colaborado en esta iniciativa solidaria en favor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Se han logrado recaudar 1.900€ que serán donados a seguir avanzando en la investigación de esta enfermedad poco conocida. ¡GRACIAS A TODOS!

 

 

 

 

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
27
28
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
1
2
Mes de las Enfermedades Raras
29 de enero de 2025 - 28 de febrero de 2025    
00:00
Un año más, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se une a la campaña mundial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Nuestra entidad pone [...]
#DalesVozYConóceles en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de febrero de 2025    
Todo el día
El 28 de febrero, la organización lanzará un vídeo en su canal de YouTube con testimonios de familias afectadas, mostrando el día a día de [...]
Eventos el 29 de enero de 2025
Eventos el 28 de febrero de 2025